Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

”Att jag inte kan hjula och sånt”

Jag frågade min son vad han tyckte att jag skulle skriva om, som handlar om hans sjukdom FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Han funderade en stund och sa ”Att jag inte kan hjula och sånt”. Det var kanske inte det första jag väntade mig, men så är det när man är nio år, att inte kunna hjula är en stor förlust. För mig som förälder ser det lite annorlunda ut. Min son heter Vidar och hans sjukdom heter FOP. Han föddes med krokiga stortår och några andra små kroppsliga felkonstruktioner, men det var inte förrän han var två år som läkarna hittade rätt diagnos. Sjukdomen innebär att hans muskler och leder omvandlas till ben. Ett andra skelett bildas, som fängslar in det vanliga skelettet, och man blir med tiden ”en levande staty”.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se