Att vara diagnosbärare OCH förälder till barn med samma sällsynta diagnos

Jag föddes i Helsingborg en kall januarinatt, en månad för tidigt, i mitten av 1940-talet. Allt var inte som det skulle. Hela hudkostymen var som ett pansar, blank och läderartad, som en celluloiddocka. Det blev nöddop på BB. Något namn fanns inte, jag hade anlänt hastigt. Mamma hade tänkt på Anna-Lena, men ”Lena” var inte passande tyckte de. Det fick bli Sigrid. Det var ett namn som kunde passa på en gravsten och det räckte med det enda namnet.