Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Brev till mina föräldrar

Min resa började vid 14-år ålder. Redan vid de tidigaste symptomen kände jag på mig att något inte stämde. Det tog fyra år att komma fram till en diagnos som vid 18-års ålder visade sig vara Cushing syndrom. Tråkigt nog var det jag själv och inte läkarna som kom fram till detta. Detta brev skulle jag vilja tillägna mina älskade föräldrar.

Utan dem tror jag inte att jag hade tagit mig igenom den fysiska men framför allt mentala process som denna sjukdom har krävt. Jag fick lära mig tidigt att livet inte är rättvist och att det bara är att bita i det sura äpplet och gå vidare. Det jobbigaste för mig vid den tidpunkten i livet var insikten att jag inte var som alla andra vilket för mig var väldigt jobbigt eftersom just det var mycket viktigt för mig under tonårsperioden.

Senare lärde jag mig att detta kan användas som en fördel istället och att det är något positivt att vara unik och att det är meningslöst att sträva efter att vara som alla andra när det viktigaste är att bara vara sig själv. Men som jag brukar säga så finns det inte något ont som inte har något gott med sig, och i detta fall har jag kommit min familj och framför allt mina föräldrar mycket nära.

Samtidigt har jag också fått en djupare förståelse för livet och vikten av att kunna prioritera och uppskatta de små sakerna i livet. I slutändan har jag blivit en bättre människa och jag tror mycket handlar om att ta motgångarna med sig och kunna göra om dem till något positivt och användbart som du kan lära dig något av.

Livet kan vara ett helvete men det kan också var det finaste som finns, man ska vara tacksam för det man har och försöka göra det bästa av det. Avslutningsvis, tack mamma och pappa för ert stöd och kärlek, utan er hade jag aldrig orkat ta mig igenom detta!

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.