Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

”Det är Angelman!” sade professorn! (Efter åtta år)

Jag heter Marika Jardert. När mitt yngsta barn, Rasmus, föddes för snart 29 år sedan, var mina döttrar redan på väg att flytta hemifrån. Rasmus pappa och jag hade nyss gått skilda vägar, så jag har varit ensam med Rasmus sedan han föddes. Rasmus var ovanligt tidig med att kommunicera, att le mot mig! Han skrek nästan aldrig; han ropade! Speciellt om han var hungrig. Han var en mycket gosig liten unge! När Rasmus var kanske ett halvår, såg jag att hans ena hand darrade. Jag tänkte; så där gjorde aldrig Milla och Sanna. Han vaknade ofta på nätterna. Så småningom började han sacka efter i utvecklingen. Han kunde inte sitta själv när han var ett halvår, kunde inte gå själv när han var året.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.