Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

En berättelse om arbetet med och kring en sällsynt diagnos

Jag arbetar inom Specialpedagogiska skolmyndigheten som pedagogisk rådgivare. Till myndigheten kommer ärenden kring många barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar. I mitt uppdrag kommer jag i kontakt med en grupp barn och ungdomar som fått en sällsynt diagnos. Diagnosen heter på Socialstyrelsens hemsida JNCL och är kanske, men inte säkert, mera känd som Spielmeyer Vogts sjukdom.

Redan när jag får reda på att ett barn har fått den här diagnosen, uppstår en skillnad mellan mej och mina kollegor i myndigheten. Alla andra arbetar utifrån att man fått ett ärende under en begränsad tid. Jag kan behöva ha ett livslångt perspektiv på mitt arbete. Det är viktigt att det får vara så. Skulle vara orimligt att dela upp barnet/ungdomen i olika delar, när så många saker påverkar varandra och tydligt hänger ihop.

Någonstans har ett barn fått diagnosen Spielmeyer Vogts sjukdom. Bara namnet gör ju att man snubblar till lite grann. Beskedet man fått, är i allmänhet helt obeskrivbart svårt att ta till sig. Ofta beskrivs av anhöriga att man har fått beskedet en fredag och sedan har man hela helgen på sig att fundera över livet. Vad hände egentligen? I S-V teamet får man ta i frågor kring olika yrkesrollers ansvar innan man kan nå vårt uppdrags mål att arbeta med specialpedagogik kring målgruppen. Man kommer in på frågor som rör båd pedagog/ assistent/ logoped/kurator/ sjukgymnast/arbetsterapeut/psykolog/synpedagog/LSS-samordnare och säkert flera områden. Mötet blir det viktiga! Mötet med människor där dom befinner sig just där och då.

Nästan aldrig passar systemet människorna, om man har en fortskridande sjukdom. Det är likadant i många länder. Kan vi samverka mera? Sällsynt diagnos = lite kunskap. Vi måste samverka över gränserna. I norden har vi haft ett långvarigt bra samarbete. Kan vi kommunicera resultatet?

Så vad är viktigast? Var ska man börja? Leva här och nu är en strategi som finns i luften… Livet är alltid värt.

Stig-Åke Larsson
Rådgivare inom Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, är en statlig myndighet som erbjuder ett samlat stöd i specialpedagogiska frågor. Myndigheten ger råd och stöd i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättningar till personal inom det offentliga skolväsendet och friskolor som står under statlig tillsyn.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.