Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Hej. Jag heter Minea och jag ska börja på er förskola

Jag heter Minea och fyller 3 år i oktober. Min mamma heter Simone, pappa heter Marcus & vår hund heter Dottla. Jag är en väldigt livsglad tjej, nyfiken men också försiktig. Jag har varit med om en del… Jag föddes med ett syndrom, Aperts Syndrom, vilket innebär att jag genomgått 5 operationer, 7 sövningar, över 200 olika medicinska tester & läkarbesök.

Mitt syndrom är kortfattat ett missbildningssyndrom. Jag föddes med fingrar & tår ihopväxta & en rad olika skelettmissbildningar. Mitt huvud är annorlunda format & när jag var 4 månader fick jag genomgå en stor huvudoperation. Just nu håller vi på att ta isär mina fingrar, så jag får 5 på varje hand, precis som du. Och så fick jag precis glasögon, jättefina, rosa & lila. Rosa är min favoritfärg. Så gillar jag musik, dans & bäst gillar jag att titta på Pippi.

Nu när vi kommer bli kompisar så förstår jag & mina föräldrar att ni kommer undra, vilja ha svar & det är därför vi ger detta till er. Jag kommer i perioder vara mycket på sjukhus, & ibland kanske jag kommer med gips eller bandage. Då tycker vi att ni ska veta varför. Jag har många operationer & läkarbesök framför mig. Men det går bra. Jag är en stark tjej & när vi är på sjukhus får jag träffa välkända ansikten, clowner & andra barn som jag leker med. Mamma & pappa tar alltid med mig på olika utflykter när vi är på sjukhus & vi myser alltid på hotell några dagar före & efter en operation.

Men bortsett från mitt syndrom, & att jag ser annorlunda ut jämfört med kanske ert normala, så är jag som precis vem som helst. Jag har ingen sjukdom, mitt syndrom är ett tillstånd, & det blir vad man gör det till. Mina föräldrar är världens stoltaste & tryggaste, & väldigt öppna & ärliga. Har ni frågor så prata med dem, för det finns inget jobbigt alls med att prata om sitt livs kärlek, som de brukar kalla mig♡

Jag ser verkligen fram emot att äntligen få börja förskola & få vara precis som vem som helst, leka & ha skoj tillsammans med er.

Kram, Minea

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se