Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

”Jag åkte på lajv i tonåren”

Fotografi: Jacob Arenvall

– Jag har alltid fått vara mig själv och pröva det jag vill. Hjärtfelet är en del av mig, men har inte varit hela mitt liv. Det berättade Jakob Arenvall, som är född med enkammarhjärta. Idag är han 24 år och nybliven far.

Jakob Arenvall föddes 1988 och gjorde sin TCPC-operation när han var fem år. I skolan hade han assistenter, vars främsta uppgift var att ”bromsa” honom för att han skulle spara sin energi. Han delade assistent med en klasskamrat som hade en lätt cp-skada. Det var en fördel att vara två tyckte han och bra att hans mamma jobbade på samma skola.

– Jag hade en permobil i skolan för att orka vara med på aktiviteterna när vi kom fram på utflykterna. Jag fick dispens att köra moppe när jag var 13 år, berättade Jakob.
Han har alltid varit aktiv och gillat bowling och snowboard. Jakob var med i idrotten, men kunde sätta sig ner när han blev för trött. Det var inget konstigt med det.

Jakob är intresserad av musik och ägnar sig åt rollspel.
– Jag åkte på lajv i tonåren. Det innebär att man åker ut i skogen, lever där och lagar sin egen mat under flera dagar medan rollspelet pågår. Jag har också åkt på festivaler, berättade Jakob.

Svårare att förklara

I grundskolan hade idrottsläraren förståelse för hans förmåga på grund av hjärtfelet, men i gymnasiet var det svårare. Idrottsläraren ville absolut att han skulle göra ett konditionstest. När Jakob förklarade att han har pacemaker och att hjärtat aldrig går under 80 slag/minut förstod läraren inte vad det innebar utan ville han skulle göra om testet för att se om hans förmåga kunde förbättras.
– Som äldre, när man verkar vara som alla andra är det svårare att förklara vad det innebär att ha ett enkammarhjärta. Om man verkar vanlig krävs det att man presterar som alla andra också.

Jakob har jobbat med många olika saker, bland annat på en skidanläggning för att få åka snowboard när han var ledig.
– En gång när jag parkerat permobilen vid puckelbacken kom polisen och frågade vem som stulit den. De kunde inte förstå att jag, som åkte snowboard, hade den, sa Jakob.
Idag är han sambo med Liselotte och har en liten dotter, Greta.

Frågor till Jakob Arenvall

Har du haft huvudvärk och kräkningar?

– Ja, men det värsta gick över när jag lärde mig att hushålla med krafterna. Åker jag på lajv måste jag sova i kapp före och efter. Jag tar ofta huvudvärkstabletter.

Har det varit besvärligt att ta alla mediciner?

– Jag har ätit Trombyl och mycket Panodil och Alvedon, men jag har sluppit blodförtunnande Waran. Att ta medicinerna har gått ganska bra tycker jag.

Hur gick det för dig i skolan?

– Jag har försökt att slippa städa, med hänvisning till hjärtat. Skämt åsido, det är klart att jag var trött på eftermiddagarna.

Hur var det när dina assistenter begränsade dina aktiviteter i skolan?

– Ibland var det trist att jag inte fick springa som de andra barnen, men ibland var det skönt att de sa stopp.

Har du aldrig haft problem med vanliga arbetstider, med tanke på ditt enkammarhjärta?

– Nej det har aldrig varit några problem med att jobba. På skidanläggningen började jag fyra på eftermiddagen till fyra på natten.

Berättar du att du har enkammarhjärta när du söker jobb?

– Nej, inte alltid. Det brukar jag säga efter några dagar, när de märker att jag klarar av jobbet.

Hur är det att leva med pacemaker?

– Rätt bra, men på bio eller på konsert med mycket bas, kan den öka pulsen.

Tänkte du på risken att ditt barn skulle ärva ditt hjärtfel?

– Ja, vi gjorde ett extra ultraljud. Men allt var bra. Hon är frisk.

Det kan vara svårt för föräldrarna som varit vana att ta ansvar för sina hjärtebarn att släppa ansvaret när barnen blir vuxna. Hur har du det?

– Även om jag fått göra det jag vill, får jag alltid några frågor av mamma om än det ena eller det andra som berör min hälsa. Nu när jag fått barn själv kan jag mer förstå hennes oro.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se