Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

”Jag är stolt över min sjukdom”

Fotografi: Anna Hallgren

– Lär barnen om sin sjukdom. Låt dem vara stolta över den. Det har jag alltid varit. Jag har känt mig unik, sa Anna Hallgren, 42 år. Hon intervjuades av AnnCatrin Röjvik, pedagog och verksamhetsansvarig på Ågrenska om hur det är att leva som vuxen med nemalinmyopati.

Anna Hallgren föddes med sin sjukdom och var till en början svag, men hon blev bättre och lärde sig att gå. Hon har inte låtit sin nemalinmyopati hindra henne att leva det liv som hon vill. Tillsammans med en kamrat åkte hon till Australien som 24-årig socionomstudent. De var backpackers utrustade med varsin ryggsäck och Annas rullstol.

– Vi åkte med buss från ställe till ställe och levde som alla andra ungdomar på resa, berättar Anna Hallgren.

Men snorklingen i Stora Barriärrevet gav henne lunginflammation. Lungorna kollapsade och hjärtat stannade. Tack vare hjälp i rätt stund räddades hon till livet.
– Några år senare förvärrades min skolios och jag är nu stelopererad i ryggen, säger Anna Hallgren.

Trots sin muskelsvaghet har hon lärt sig att åka skidor. Ett viktigt skäl till att just skidåkning lockade är att sambon Axel är skidlärare.
Anna Hallgren är utbildad socionom och arbetar som sexualpedagog och handleder personal kring personer med autism och Aspbergers syndrom.
– Prata med era barn om vad de vill bli. Låt dem drömma fritt och fantisera om vad de än vill, vare sig det handlar om att bli NHL-spelare, frisör eller lärare. När de blir äldre kan ni hjälpa dem att styra in på något mer praktiskt. Något de faktiskt kan göra, säger Anna.

Själv hade hon stort stöd hos sina föräldrar, som alltid fick henne att känna sig unik. De såg till att hon fick vara i sammanhang med andra barn. Det gjorde henne självständig. Hon hittade sin egen roll i lekarna.
– Jag fick alltid spela döing, när vi lekte doktor. Tack vare det fick jag jämt ”ambulanspersonalens” pussar när de skulle rädda mig. Rena rama sjukdomsvinsten, säger Anna.

När det var idrott i skolan åkte hon till sjukgymnasten en gång i veckan och deltog i gymnastiklektionen en gång i veckan.
– Idrottsläraren var fantastisk. Han sa att ”Anna servar på volley-bollen”. På så sätt kunde jag vara med i de gemensamma övningarna, säger Anna.
När hon träffat Axel ville de ha barn. Det var inget val sjukvården uppmuntrade. Idag har de en liten dotter. Hon har också nemalinmyopati, precis som Anna och Annas mamma.

Frågor till Anna Hallgren:

Var hämtar du kraft?

– Goda vänner och Axel har alltid varit ett stort stöd,

Hur ska sjukvårdspersonalen bemöta dig tycker du?

– Jag vill bli bemött som den jag är. De ska fråga mig vad jag vill veta om min sjukdom. Jag vill att de ska vara så ärliga som möjligt och tala klarspråk med mig. Vid ett tillfälle när jag låg inne drog de sig undan för att diskutera min situation. Det var obehagligt. Jag vill vara med i samtalet och veta situationen.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se