Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Jag har fått vara min egen expert

Kumari heter jag, är 20 år gammal och har en diagnos som heter Robinow syndrom. Det innebär att jag bland annat har hål i hjärtklaffarna, så jag har kontakt med en hjärtdoktor. Utöver det så träffar jag en talpedagog, öron- näsa- och halsläkare, jag går hos specialisttandvården, BUP och reumatologen. Kort sagt har jag många olika vårdkontakter.

Min övergång från barn- och ungdomsvård till vuxenvård var både jobbig och smidig…

Jag har bott i olika län, vilket gjort att jag fått börja om från noll nästan varje gång. Nya läkare, nya journaler, nytt allt då de inte kan se varandras arbeten. Jag har fått vara min egen expert.

Det som varit jobbigt med övergången från barn till vuxenavdelningen har främst varit den psykologiska avdelningen, men även till exempel tandläkare med mera. Problemen som man hade när man var 17 år och 364 dagar är inte lika seriösa när man är 18 år och en dag. Då är du vuxen och förväntas stå ut med dina problem och hantera det bättre.

Det jag funnit positivt har varit att man kunnat gå kvar vid vissa mottagningar som inte skiljer på barn och vuxna, utan fortsätter arbetet oberoende av den faktorn.

En annan problematik är att det skiljer sig från län till län hur man väljer att hantera folk med sällsynta diagnoser. I Uppsala hade jag en överläkare som tog hand om alla mina saker och som jag kunde vända mig till, om jag inte visste vart jag skulle ta vägen inom vårdens djungel. I Västmanland var de också väldigt måna om att hjälpa mig. Jag har inte fått samma bemötande i Stockholm.

Jag önskar att andra unga vuxnas övergång blir smidigare, men det är en lång väg att gå.

(Kumari heter egentligen något annat.)

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.