Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

”Jag vann Melodislaget!”

Fotografi: Elisabeth Stenrosen

Elisabeth Stenrosen, 30 år intervjuas av Ann-Catrin Röjvik, specialpedagog och verksamhetsansvarig på Ågrenska.

Hur var det i skolan?

– Jag var tretton år när jag fick diagnosen. Jag märkte tidigt att något inte stämde, men jag kunde inte riktigt sätta fingret på vad. Jag var hos den sjukgymnast jag tränat med i fem år när han sa: ”Du har en diagnos som heter Williams syndrom. Den innebär att du tolkar signaler fel.”Då förstod jag varför jag ibland fick för mig att andra inte tyckte om mig. Jag tolkade deras reaktioner fel.

I vilken slags skola gick du?

– Jag gick i vanlig skola. Det var bra. Vi gjorde en massa saker ihop, men sedan upptäckte de att jag hade svårt för matte och geografi. Efter en termin i sjätte klass bestämde de att jag skulle flytta till särskolan. Det blev inte bra, särskilt inte i matte eller geografi. Det var ingen där som förstod mig. Först när jag kom till särvux blev det bättre. Där fanns en lärare som lärde sig om diagnosen. Han såg mig och visade hänsyn till mina svårigheter.
Den allra bästa skoltiden var på folkhögskolan, där jag gick på allmän kurs med omvärldskunskap i två år. Jag lärde mig mycket om mig själv och om andra. Där träffade jag min första pojkvän.

Var bor du?

– Jag bor i ett serviceboende.

Vad gör du idag?

– Jag är sångerska och studiebesöksvärdinna på Grunden Media och passar en hund. Jag arbetar varje dag utom torsdagar. Jag vann Musikslaget 2012. Det är som finalen av Melodifestivalen fast för personer med funktionsnedsättning. Låten heter Alla ord som regnar. Hela showen finns på Youtube.

Hur har du det med hälsan?

– Jag tränar vattengympa för mina stela leder. Det var en sjukgymnast som tipsade mig för längesedan och det har jag fortsatt med. Hjärtat är det inga problem med, men jag behöver insomningstabletter för att sova.

Några råd till dem som möter dig?

– Med Williams syndrom är man ofta kortväxt. Det har gjort att jag blivit bemött som om jag är yngre än jag är. En läkare jag var hos på vårdcentralen trodde jag var tolv år. Men jag är trettio år även om jag är 152 centimeter lång. Jag vill bli bemött för den ålder jag är.

Vilka är dina framtidsplaner?

– Jag ska sjunga tills mina stämband spricker. Och jag hoppas träffa någon att dela livet med.

Föräldrarnas frågor till Elisabeth Stenrosen

Hur har du haft det med mat?

– I perioder har jag varit väldigt smal och inte brytt mig om mat. En period åt jag näringsdryck för att gå upp i vikt. Allt förändrades när jag flyttade till Göteborg för två år sedan. Nu tycker jag att mat är gott och nyttigt. Jag köper mest färdigmat, men ska försöka lära mig laga mat. Det blir för dyrt annars.

Av vilken anledning åt du inte mat tidigare?

– Jag hade problem med magen. Jag fick anfall och var tvungen att lägga mig. Det gjorde att jag förlorade aptiten. Jag är glutenintolerant och laktoskänslig. Under en vecka när jag hade väldigt ont, gick mamma till hälsokosten och hittade naturtillskottet ProbiMax. Sedan dess är mitt liv helt förändrat. Jag har inga anfall och förlorar inte aptiten.

Är du rädd för höga ljud eller gör de ont?

– Jag är fullständigt livrädd för plötsliga ljud. Det är något jag kämpar med. Ljuden på spårvagnen hanterar jag genom att fokusera på att jag ska till jobbet som jag älskar.

Vad ska jag som förälder veta för att hjälpa mitt barn som har Williams syndrom?

– Fokusera bara på att finnas där och stötta så mycket det går. Lyssna på ditt barn. Ha tålamod. Träna gärna lokalsinnet genom att åka olika vägar till samma ställe.
Balansen kan vara ett problem. Se till att barnet får broddar på vintern. Håll i ert barn när ni går ut tillsammans.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se