Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

"Livet blev inte som vi tänkt"

Det föds ett barn med Aperts syndrom per år. De har en annorlunda huvudform och sammanväxta fingrar och tår. Lika många flickor som pojkar får syndromet. Behandlingen består av ett stort antal operationer under uppväxten. Henrik Sjölander berättar om sin son Scott som har Aperts syndrom.

Filmen är textad. Välj ikonen CC och aktivera textning.

Filmen är ett samarbetsprojekt mellan Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.