Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Mitt id-kort sa att nu var jag vuxen

Klockan slog halv fem i väntrummet, blip, mitt nummer på skärmen. Fram till luckan, hej jag skulle behöva träffa min läkare; räcker fram id-kortet. Du tillhör inte den här avdelningen längre, gå till huvudkassan. Mitt id-kort sa att nu var jag vuxen.

Jag gick till huvudkassan, förklarade mitt ärende och fick sitta ned igen. Sedan träffade jag en främmande sköterska som inte visste något om mig. Du ser ju frisk ut, varför vill du se en läkare? På hemvägen ringde jag mamma, som i sin tur försökte förklara och få information om hur vi skulle gå tillväga. ”Din dotter måste ringa själv, vi kan inte diskutera en myndig patient med dig.”

Från och med den dagen blev jag sämre och sämre tills någon till slut orkade läsa hela min journal och började utreda, remisser skickades, tester gjordes, en diagnos ställdes. Inte de diagnoser jag haft tidigare, för dem förnyades bara medicineringen elektroniskt, för när man är vuxen blir uppföljning till stor del det egna ansvaret. Utan medicinsk utbildning skall man avgöra om man behöver se över den dos av medicin man använt i flera år, samtidigt som man inte blir trodd när man beskriver sitt mående och sina symtom.

Hyrläkaren borta; cykeln börjar om.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.