Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

När man blir 18 år ska man över en natt plötsligt sköta allting själv och kriga för sina rättigheter

Jag heter Jakob Fichtelius, är 29 år och bor i Sandviken i en egen lägenhet. Jag trivs i mitt hem och skulle gärna dela det med någon i framtiden. Om dagarna jobbar jag inom Svenska kyrkan på en träffpunkt för pensionärer. Det är en praktik jag fått via ett företag som hjälper folk att komma in på arbetsmarknaden.

Jag har diagnosen Sturge Weber syndrom. Det innebär att man i de flesta fall har ett portvinsfärgat eldsmärke i ansiktet och att man har kramper och epilepsi. Jag är fri från kramperna för jag fick min vänstra hjärnhalva bortopererad när jag var ett halvår gammal. Jag var den första i världen som överlevde den operationen, det är lite coolt!

Min vård idag består av att jag har kontakt med min hälsocentral när jag behöver olika remisser. Ibland kanske jag behöver träffa en doktor som är lite mer insatt i mina frågor och min situation. Men jag äter inga mediciner eller så. När jag var barn var det mest träffar med sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Då hade jag en doktor på barnkliniken jag gick till.

Under min övergång från barn- till vuxenvård så kände jag att jag blev väldigt utelämnad. När man blir 18 år ska man över en natt plötsligt sköta allting själv och behöva kriga för sina rättigheter. Ibland kanske man inte har ork och energi till det. Innan var det barnläkaren och anhöriga som hjälpte mig. Nu har jag en god man, men det är väldigt luddigt vad en god mans uppdrag innebär. Vissa säger att det inte ingår att sköta vårdkontakter och vissa säger att det visst ingår.

Men det har sina fördelar att bli vuxen och ta över sina egna vårdkontakter också. Nu är det jag som bestämmer och jag har mer inflytande själv. Man kan säga vad man tycker och tänker på ett annat sätt.

Men jag tycker att övergången borde skjutas fram tills den dagen man fyller 20. Det heter ju barn- och ungdomshabilitering, och ungdom är man ju tills man fyller 20 år. Så det borde ju vara rätt logiskt. Det skulle ju ändå kunna vara en sluss, att man blir myndig när man fyller 18 men att man har kvar kontakter med barn- och ungdomshabiliteringen tills man är 20. Det skulle kunna vara ett bra sätt att träna och lära sig hur man kan sköta kontakter med myndigheter och sjukvård och så.

I framtiden hoppas jag på att ha ett jobb med lön. Jag vill jobba med människor på ett eller annat sätt. Gärna ett liknande som jag hade tidigare när jag hade praktik på ett äldreboende. Jag fyller snart 30 och då kommer jag inte längre få aktivitetsersättning. Det är därför vi försöker ordna med betalt jobb nu innan jag fyller år. Man vill ju inte bli utförsäkrad.

En annan lösning jag tror på skulle vara det här med medborgarlön. Då skulle alla medborgare i Sverige kunna få en dräglig slant i plånboken oavsett arbetsförmåga eller funktionsnedsättning. Det skulle också minska klassklyftorna i samhället.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.