Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Noah har koll på att han är unik och han har en styrka som få.

Det fanns inget hål. Där började vår resa. En resa som det första året var ett ständigt virrvarr. Som sen har blivit lättare men som än idag överraskar oss.

Noah föddes med de fyra första bokstäverna i VACTERL. Det vill säga; han har analatresi, en kotmissbildning i ryggraden, 2 små hjärtfel och trakeomalaci.
Detta har under 4,5 år inneburit fyra operationer, ett femtontal sövningar, cirka fyrtio olika röntgenundersökningar, otaliga ultraljud, ett 100-tal olika sjukhusbesök till sjukhus i Norrköping, Linköping och Stockholm, dagliga medicineringar, dagliga lavemang, glädjerop, bakslag, tårar, skratt, missförstånd, samhörighet, ensamhet och en helt fantastisk son.

Som ni hör så är det komplext. Så är det också. Ena dagen är det så enkelt, för att nästa dag vara ett virrvarr av känslor med en ledsen son som ifrågasätter varför just han föddes med VACTERL.

Vi är sedan länge medlemmar i VACTERL-föreningen. Där har vi fått stöttning med vårdbidrag, känslor och fått en känsla av samhörighet.
Från att ha känt oss ensammast i världen känner vi oss i dagsläget relativt bekväma i vår ”onormala” vardag. Men vem är vem att avgöra vad som är normalt. Det här med VACTERL i familjen har blivit vår vardag…!

Noah är en medveten 4-åring. Han har full koll på att han är född med VACTERL. Han har koll på att han är unik och han har en styrka som få. De dagar han ifrågasätter allt, är tunga dagar. Då han säger att han inte vill vara stark. Han vill inte avbryta sin lek för dagliga lavemanget. Jag skrev att det är tungt, samtidigt som jag är glad att han protesterar.

Josefine