Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

På träskornas tid

När jag var liten, fanns det träskor i alla möjliga varianter: Platå träskor, träskor med spännen, glitter, öppna träskor osv. Jag kommer ihåg att skoaffärernas väggar bokstavligt talat var klädda med träskor! Och jag ville ha ett par! Men det fanns ett problem, mina fötter kunde inte ha på sig träskor, det bildades blåsor på huden när jag gick med dem.

Jag heter Ulrika Kallin och är född -71 i Kiruna. När jag var drygt 3 år, flyttade jag, min mamma och pappa och lillasyster Anna till Kalix. Ganska tidigt upptäckte våra föräldrar att det var något annorlunda med våra fötter, speciellt när vi gick med träskor.

De trodde till en början att det var skornas fel, men snart visade det sig att blåsorna kom i alla fall. Trots att det var i början på -70 talet. Trots att vi bodde i ett samhälle som inte var så stort, hade vi en rackarns tur! Vår mamma jobbade som sjuksköterska på lasarettet och råkade känna en dansk läkare som turligt nog var hudspeciallist, hans namn är Garnborg Nielsen.

För oss innebar det att vi fick vår diagnos rätt snabbt eftersom det togs på allvar. Det som var lite knepigt var att just det syndromet som det visade sig att vi hade, det hade ingen annan haft, någonsin! Det döptes till Epidermolysis Bullosa Simplex Kallinsyndromet, också kallat Garnborg Nielsensyndromet.

Att vara barn på 70-80 talet och dessutom ha något avvikande som att t.ex. inte kunna vara med på gympan, ha tunnt hår osv, medförde att man ibland behandlades på ett speciellt sätt, särskilt av vissa av sina klasskamrater. Jag går inte in på detaljer, vi kan väl säga att den acceptans mot olikheter som finns idag, INTE fanns på den tiden.

När jag tänker tillbaka på hur min barndom har gestaltat sig, och nu pratar jag om att ha EB, känns det sorgligt. Jag inser nu, i vuxen ålder, att jag skämdes för fötterna. Jag ville inte gå barfota bland människor utan gjorde allt för att dölja dem.

Något av det konstigaste med sjukdomen, var att fötterna inte pallade med att springa, därav gympafrånvaron, MEN, jag kunde dansa folkdans i 10 år! I vuxen ålder har jag tränat aerobic, spelat golf osv. Vissa saker har jag fått ont av, men det har jag kunnat ta för det har varit så roligt.

Nu bor jag med sambo i Luleå. Det var sedan jag flyttade hit som jag kom i kontakt med en kvinna från Kalix, vars son också hade fått diagnosen Eb. För några år sedan kom jag i kontakt med EB-föreningen i Sverige, hux flux var vi inte ensamma med den diagnosen!

I vuxen ålder har jag slutat skämmas för det jag har, sjukdomen är en del av mig. Jag har kommit i kontakt med likasinnade och har fått både svar och bekräftelser på olika frågor jag funderat på. Samhället idag jämfört med det som var på 70-talet är mer accepterande mot olikheter.

Idag jobbar jag som förskollärare på en förskola. Vi jobbar benhårt med att alla är lika mycket värda och arbetar förebyggande mot kränkande behandling.

/Ulrika Kallin

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.