Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

”Ständiga läkarbesök, men inte en enda läkare är påläst om syndromet”

Det finns så mycket att berätta om Elvins syndrom – Beckwith Wiedemanns syndrom (BWS) – och Elvins två första år i livet. Elvin är en glad, sprallig liten pojke som aldrig är stilla. Han busar och röjer konstant. Numera går det inte att se att han är annorlunda än andra.

Det var i juni 2017 som vi bestämde oss för att han skulle göra en tungreduktion. Bemötandet hos plastikkirurgen var bra, alla var med och hjälpte oss i beslutet om Elvin skulle behöva genomgå operationen. Allt talade för att det var det bästa för honom. Det var en lång väntetid, vi fick vänta i över sex månader på operationen. Operationen gick bra men därefter fick vi känna på vårdbristen och Elvin fick ligga kvar längre än tänkt på intensiven, för de hade inte plats på dagvården. Vi fick i och med detta vara med om att ett litet barn, två rum ifrån oss, gick bort. Och bara en av oss föräldrar kunde sova med Elvin så den andra fick ett rum på gamla sjukhuset en bit därifrån.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se