Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Att känna igen sig i varandra - föräldraträffar i Sverige

Sedan 2012 har Ågrenska hållit i föräldraträffar i samverkan med flera av Centrum för sällsynta diagnoser vid landets universitetssjukhus.

Under föräldraträffarna träffas föräldrar till barn som relativt nyligen fått en diagnos för samtal under ledning av personal från Ågrenska. Träffarna äger rum vid två tillfällen där föräldrarna där föräldrarna främst samtalar kring vilka svårigheter och bekymmer de har samt vad de har för hjälp eller vad som kan vara till hjälp och nytta för dem.

Av utvärderingen av träffarna framkommer att föräldrarna upplever att mötet med andra föräldrar ger en känsla av samhörighet och gemenskap. Man upplever sig inte ensam i sin situation. Några föräldrar anger också att det är viktigt att få känna sig ”normal” när man har ett föräldraskap som skiljer sig från andras. Föräldrarna anger också att man får ta del av värdefulla tips, information och lärdomar från de andra föräldrarna.

Text: Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef NFSD

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.