Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Vad är en sällsynt diagnos

Illustration från kortfilmen - Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Sällsynta diagnoser är vanliga. Varje diagnos för sig är ovanlig - och det finns väldigt många olika. En del syns utanpå och andra inte, men de innebär alltid särskilda svårigheter. Hos en del syns symptomen redan som barn. Hos andra först i vuxen ålder.

Filmen är textad. Välj ikonen CC och aktivera textning.

Många sällsynta diagnoser är komplexa, påverkar flera delar av kroppen, och ger funktionsnedsättningar livet ut. De sällsynta diagnoserna ger ofta svåra konsekvenser. Praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Sällsynta diagnoser berör många och har alltid funnits.

Filmen beskriver bland annat det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. Förändringarna kräver en helhetssyn och ett gemensamt ansvarstagande av alla inblandade samhällsaktörer.

Filmen är ett samarbetsprojekt mellan Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska.

Podcast

Här har NFSD samlat poddsändningar och radiodokumentärer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Här har NFSD samlat poddsändningar och radiodokumentärer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsf@sll.se