Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

"Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"

–Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt, säger Erik Ståhl i filmen. Han har Wiskott-Aldrichs syndrom, en primär immunbristsjukdom. Den ger blödningar, många och svåra infektioner, allergier, autoimmuna sjukdomar och innebär ökad risk att få tumörsjukdomar. I Sverige finns ett tiotal personer med sjukdomen.

Under sin uppväxt tvingades Erik och hans familj att åka akut till sjukhus åtskilliga gånger för behandling av infektioner och blödningar. Han levde upp till 150 dagar om året på en barncanceravdelning. Först när Erik var 18 år fick han en korrekt diagnos och behandling.

Idag behandlas Erik med immunglobulin (gammaglobulin) för att bekämpa infektioner. Immunglobulin är ett koncentrat av antikroppar som tagits fram ur blodplasman från blodgivare.

Erik är nu 27 år och lever tillsammans med sin sambo i Skåne. Erik kallar sig för livsentreprenör och har skrivit boken "Jag njuter så länge jag varar". Han föreläser om ämnet runt om i Sverige.

I filmen berättar Erik Ståhl om det viktiga stödet från familj och vänner, om sin uppväxt och skolan. Övergången från barn- till vuxenvård och bemötandet i vården. Han delar också med sig av livets ibland hårda prövningar och om hur viktigt det är att ta tillvara varje dag som vi får uppleva.

Filmen är ett samarbetsprojekt mellan Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.