Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Sällsynta liv - Podcast

Hörlurar

En podcast (poddsändning, podradio eller pod) är ett enkelt sätt att prenumerera på ljud- eller videofiler via nätet. Här nedan har NFSD samlat poddsändningar och radiodokumentärer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Podd med fokus på syskonen

Att ha ett syskon med funktionsnedsättning påverkar en hela livet. Många tar ett stort ansvar hemma och kan ha svårt att själva ta plats i familjen. Man både oroar sig för och känner skuld i förhållande till sitt syskon. Podden Funka olika belyser syskonens situation.

Rådet

Prioriteringar görs hela tiden inom hälso- och sjukvården och kommer att behöva göras ännu mer i framtiden. Prioriteringar av läkemedel är svåra därför att de ställer de livsavgörande frågorna på sin spets.

Doktorn frågar - Unga Reumatiker

I det första avsnittet av Doktorn frågar pratar Unga Reumatiker om transition, övergången från barn- till vuxenvården. Patientpanelen delar med sig av sina erfarenheter av transition och den oro och de förhoppningar de själva hade. I podden Doktorn frågar vänder Unga Reumatiker på det klassiska konceptet ”fråga doktorn”, så att det istället är doktorn som frågar och patienterna som svarar.

Podden Osynligt sjuk

I det första avsnittet av podden Osynligt sjuk berättar Sanna och Melina om hur det är att leva med Cystisk Fibros. Sanna beskriver det så här: ”Det är svårt att förklara hur man lever med sjukdomen, för man gör ju bara det. Vi har alltid haft den, så vi vet ju inte hur det är att leva utan den”.

Folktandvårdenpodden – Så kan allmäntandvården upptäcka sällsynta tillstånd hos barn

Lyssna på Folktandvården Sveriges podd med Johanna Norderyd, specialisttandläkare i barntandvård. Johanna jobbar på kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd i Jönköping. I podden berättar hon om hur tandvården samarbetar kring personer med sällsynta diagnoser och hur viktigt det är att nätverka, inte bara inom Sverige och Skandinavien, utan även internationellt

Sjukt liv

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas.

Så sjukt - en podd om primär immunbristsjukdomar

Berättelser om hur det är att leva med en primär immunbristsjukdom och hör experter inom olika områden berätta om bland annat sjukdomarna, behandlingar, forskning och livsstilsfrågor.

Blödigt värre

Blödigt värre är podcasten om livet med blödarsjuka med Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga både för dem som har blödarsjuka (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sjukdom och för människor i deras närhet, släktingar, kompisar och kollegor.

Sahlgrenskapodden

Avsnitt 1 – Emilie Stiwing om cystisk fibros. “Man möts av sjuksköterskorna på transplantationsavdelningen, och blir nästan bemött som en prinsessa när man kommer in och ska få ett nytt organ.”

Förändringspodden

Poddcastsändning inspelad under Almedalsveckan 2015 av e-tjänsten, En bra plats™ som erbjuder anhörigstöd via webben. Medverkande är Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef för Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Robert Hejdenberg, VD Ågrenska och Elisabeth Wallenius, dåvarande ordförande för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

På djupet - en podd från Socialstyrelsen

I Socialstyrelsens podd djupdyker man i olika frågor med koppling till socialtjänst och hälso- och sjukvård. I avsnitt 29 handlar podden om sällsynta diagnoser.

Akademiliv. En intervju med professor Anders Fasth om sällsynta sjukdomar

Podden Akademiliv träffar Anders Fasth, professor och expert på sällsynta sjukdomar. Det finns sjukdomar som kanske bara drabbar en enda person i Sverige, och som alltid hamnar i skuggan av de stora folksjukdomarna i vården, på läkarutbildningen och i forskningen. Samtidigt kan behandlingar för folksjukdomarna komma från kunskap från just de sällsynta sjukdomarna.

Lyssna är en av de absolut viktigaste bitarna i livet, annars finns det inget att prata om

Torbjörn är författare, skribent och föreläsare. När han var 28 år fick han den livsomvälvande diagnosen Ushers syndrom, som är en kombinerad syn och hörselnedsättning. Vid det skedet i livet var han småbarnsfar och lastbilschaufför. I våras genomförde Torbjörn Deafblind challange, genom att paddla kanot över Öresund, som den första personen med dövblindhet. Genom sina kreativa projekt och utmaningar, vill han sätta fokus på kampen för de dövblindas rättigheter.

Podden om Ont - Avsnitt 5 - Överrörlighet och smärta

Överrörlighet och smärta. I podden pratar man om överrörlighet, smärta, trötthet och EDS (Ehlers-Danlos Syndrom)

Timglaset

Timglaset Pod intervjuar inspirerande förebilder med fängslande livsöden. Gemensamt för alla intervjuade personer är att de lever med någon slags funktionsnedsättning.

Hedenmark Hallgren Podcast

En podcast om livet som förälder med funktionsnedsättning.

Funka olika-podden

Funka olika är en podd om funktionsnedsättningar och habilitering. Det är Habilitering & hälsa i Stockholms läns landsting som står bakom. Podden tar upp allt från diagnoser och behandlingar till kommunikation och hälsa.

Isak född med ovanlig sjukdom - nu blir hans liv dokumentär

Radiodokumentär, När Isak föds känner föräldrarna Hanna och Jimmy snabbt att något är fel. Till slut får de svaret att han har Marshall-Smith Syndrome (MSS) - en ovanlig, livshotande sjukdom. Hur ska de hantera detta?

Vilmer utan diagnos av Anna Berg

Radiodokumentär. När Anna får sitt andra barn sätter oron in direkt. Vilmer är stel i kroppen, han spänner sig och tungan sticker ofta ut. Det ska dröja månader innan läkarvården börjar fundera på Vilmers mysterium.

Ungdomar talar om öppenhet och om sällsynta diagnoser

Hur öppen bör man vara om sin sällsynta diagnos när man är ung och får nya vänner, klasskamrater och lärare?

Landstingens dilemma - priset på ett liv

Det kommer allt fler nya mediciner för patienter med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Kaliber granskar särläkemedlen som hjälper svårt sjuka men kostar så mycket att det går ut över annan vård.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.