Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Isak född med ovanlig sjukdom - nu blir hans liv dokumentär

Radiodokumentär, " När Isak föds känner föräldrarna Hanna och Jimmy snabbt att något är fel. Till slut får de svaret att han har Marshall-Smith Syndrome (MSS) - en ovanlig, livshotande sjukdom. Hur ska de hantera detta?

När Isak får diagnosen är han ensam om den i Sverige, och vården har inga svar på familjens frågor. Följ med Hanna och Jimmy på resan genom tvivel, sjukhusbesök och försiktiga tankar om framtiden.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.