Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Osynligt sjuk

I det första avsnittet av podden Osynligt sjuk berättar Sanna och Melina om hur det är att leva med Cystisk Fibros. Sanna beskriver det så här: ”Det är svårt att förklara hur man lever med sjukdomen, för man gör ju bara det. Vi har alltid haft den, så vi vet ju inte hur det är att leva utan den”.

Podden Osynligt sjuk är ett projekt som drivs av Riksförbundet Cystisk Fibros i samarbete och med medel från arvsfonden. Syftet med podden är att förebygga psykisk ohälsa för barn och unga som lever med cystisk fibros (CF) eller primär ciliär dyskinesi (PCD) genom att stärka deras självkänsla, ge ökad kunskap och skapa större delaktighet i ett socialt sammanhang.

Text

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsf@sll.se