Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Podd med fokus på syskonen

Att ha ett syskon med funktionsnedsättning påverkar en hela livet. Många tar ett stort ansvar hemma och kan ha svårt att själva ta plats i familjen. Man både oroar sig för och känner skuld i förhållande till sitt syskon. Podden Funka olika belyser syskonens situation.

Runt om i Sverige finns många barn som har ett syskon med en funktionsnedsättning. Många syskon tar ett stort ansvar hemma och kan kanske ha svårt att själv ta plats i familjen. Vad är viktigt för syskonen och vad ska man tänka på som förälder? Vi träffar åttaåriga Tuva som är syster till Vilma som har den sällsynta diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) och deras mamma Lotta Frécon. Gäst är även Jenny Rosendahl, kurator på Habiliteringscenter Liljeholmen, som håller i syskongrupper.

Fokus på vuxna syskon. I det medverkar bla Rakel Lornér från Projekt vuxensyskon och Henrik Holmer som skrivit pjäsen Skuggsyskon

SLO-syndromet

Synonymer: SLOS, Smith-Lemli-Opitz syndrom

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.