Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

4p-deletionssyndromet Monosomi 4p-syndromet Wolf-Hirschhorns syndrom - Familjevistelse

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med 4p-deletionssyndromet Monosomi 4p-syndromet Wolf-Hirschhorns syndrom

Tid

19 oktober 11:00 - 23 oktober 13:00

Plats

Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås

Ort

Hovås

Arrangör

Ågrenska

Arrangemangstyp

Familjevistelse

Målgrupp

Personer med en sällsynt diagnos

Anhörig till person med sällsynt diagnos

Kontaktuppgifter 

Cecilia Stocks, koordinator, 031-750 91 42, cecilia.stocks@agrenska.se
Annica Jansson, administratör, 031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se
Elisabeth Arvidsson, administratör, 0721-864 042, agrenska@agrenska.se

Sista anmälningsdatum

4 juni 2020

Länk

Mer information om evenemangetlänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster


Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

4p-deletionssyndromet

Synonymer: Monosomi 4p-syndromet, Wolf-Hirschhorns syndrom, Wolfs syndrom.

Publicerad: 2020/02/21 Senast uppdaterad: 2020/02/21

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.