Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Dystrofia myotonika - Vuxenvistelse

Ågrenska inbjuder till vuxenvistelse Dystrofia myotonika, vistelsen vänder sig till personer över 18 år.

Tid

22 sep 11:00 - 24 sep 15:30

Plats

Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås

Ort

Hovås

Arrangör

Ågrenska

Arrangemangstyp

Vuxenvistelse

Målgrupp

Personer med en sällsynt diagnos

Kontaktuppgifter

AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig, 031-750 91 70, anncatrin.rojvik@agrenska.se
Elisabeth Arvidsson, administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se

Diagnos

Dystrofia myotonika

Sista anmälningsdatum

4 juni 2020

Länk

Mer information om evenemangetlänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster

Vistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter, få tillgång till aktuell kunskap och reflektera. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner om de senaste medicinska rönen, psykologiska och sociala aspekter, information från olika samhällsinstanser. Under varje vistelse genomförs en fokusgruppsintervju för att samla kunskap om vuxna med sällsynta diagnoser och deras behov.

Dystrofia myotonika

Synonymer: Steinerts sjukdom, Dystrofia myotonika typ 1, Kongenital dystrofia myotonika, Dystrofia myotonika typ 2, Proximal myoton myopati, PROMM

Publicerad: 2020/02/21 Senast uppdaterad: 2020/02/21

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.