Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Kabukisyndromet - Familjevistelse

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Kabukisyndromet.

Vistelsen erbjuder unika möjligheter för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Syftet är att deltagarna ska få ökad kunskap kompetens att hantera sin vardag. Hela familjen deltar, eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Vistelserna är ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.

Tid

17 jan 11:00 - 21 jan 13:00, 2022

Plats

På grund av Covid-19 situationen flyttas vistelsen till 2022

Arrangör

Familjeverksamheten

Arrangemangstyp

Familjevistelse

Kontaktuppgifter 

Annica Harrysson, verksamhetsansvarig 031-750 91 68 annica.harrysson@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se
Annica Jansson, administratör, 031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se

Sista anmälningsdag

14 okt 2021

Pris

Familjevistelsen bekostas oftast av hemregionen genom utomlänsremiss/ betalningsförbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen (diarienummer: HSNG 2017-00311). Det gör det möjligt för andra regioner att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2021 är 30 630 kronor per familj. Inför 2022 kommer indexuppräkning göras med 2021 års VPI-index.

Länk

Mer information om evenemanget Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.


Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Publicerad: 2020/12/01 Senast uppdaterad: 2021/06/21