Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Rubinstein-Taybis syndrom - Familjevistelselänk till annan webbplats

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Rubinstein-Taybis syndrom

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.

Tid

6 sep 11:00 - 10 sep 12:00

Plats

Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås

Arrangör

Familjeverksamheten

Arrangemangstyp

Familjevistelse

Målgrupp

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna.

Kontaktuppgifter 

Cecilia Stocks, koordinator 031-750 91 42 cecilia.stocks@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se

Annica Jansson, administratör, 031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se

Sista anmälningsdag

3 juni 2021

Länk

Mer information om evenemangetlänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster


Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Publicerad: 2020/12/01 Senast uppdaterad:

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se