Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Tuberös skleros - familjevistelse

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Tuberös skleros .

Tid

5 okt 11:00 - 9 okt 13:00

Plats

Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås

Ort

Hovås

Arrangör

Ågrenska

Arrangemangstyp

Familjevistelse

Målgrupp

Personer med en sällsynt diagnos

Anhörig till person med sällsynt diagnos

Kontaktuppgifter 

Annica Harrysson, verksamhetsansvarig 031-750 91 68 annica.harrysson@agrenska.se
AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig 031-750 91 70 anncatrin.rojvik@agrenska.se
Clary Cameras, administratör, 031-7509162, clary.cameras@agrenska.se
Elisabeth Arvidsson, administratör, 0721-864 042, agrenska@agrenska.se

Sista anmälningsdatum

4 juni 2020

Länk

Mer information om evenemangetlänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Tuberös skleros

Synonymer: Tuberous sclerosis complex, TSC, Tuberös skleroskomplexet

Publicerad: 2020/02/21 Senast uppdaterad: 2020/02/21

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.