Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Ushers syndrom, typ 2 - Vuxenvistelse

Ågrenska inbjuder till vuxenvistelse Ushers syndrom, typ 2, vistelsen vänder sig till personer över 18 år.

Tid

8 sep 11:00 - 10 sep 15:30 2020

Plats

Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås

Ort

Hovås

Arrangör

Vuxenverksamheten

Arrangemangstyp

Vuxenvistelse

Målgrupp

Personer med en sällsynt diagnos

Kontaktuppgifter

AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig,
anncatrin.rojvik@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör
agrenska@agrenska.se

Diagnos

Ushers syndrom, typ 2

Sista anmälningsdatum

14 maj 2020

Länk

Mer information om evenemangetlänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster

Vistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter, få tillgång till aktuell kunskap och reflektera. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner om de senaste medicinska rönen, psykologiska och sociala aspekter, information från olika samhällsinstanser. Under varje vistelse genomförs en fokusgruppsintervju för att samla kunskap om vuxna med sällsynta diagnoser och deras behov.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Publicerad: 2020/05/18 Senast uppdaterad: 2020/05/18

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.