Aktuellt
CSD i samverkan publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Vi bevakar dagligen nyhetsflödet genom omvärldsbevakning.
-
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har öpnnat en rådgivningstelefon
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en rådgivningstelefon
-
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Patient- och föräldraperspektiv på varför det behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och en internationell strategi för utbildning av personal inom hälso- och sjukvården samt stödverksamheter.
-
Sällsynta dagen 2023
Sällsynta Dagen uppmärksammas genom en föreläsning med Louise Vidlund om att leva med den ovanliga funktionsnedsättningen Osteogenesis Imperfecta (OI).
-
Kritiskt med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
I dag lever upp till en halv miljon svenskar med sällsynta hälsotillstånd. Det är ofta beroende av var i landet man bor och vilken läkare man träffar om man får en fullgod vård och utredning eller inte. Detta trots att EU redan 2009 rekommenderade samtliga medlemsländer att ta fram en nationell strategi för sällsynta diagnoser, skriver 17 experter inom sällsynta diagnoser.Debattartikel, Göteborgs-Posten, den 1 februari 2023
-
Sällsynt mitt i livet
Riksförbundet Sällsynta diagnosers projekt Sällsynt mitt i livet bjuder till digitala samtalsträffar.
-
Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd
Den 28 februari 2023, bjuder CSD Väst in till ett webbinarium där du får höra om olika aspekter, möjligheter och utmaningar gällande precisionsmedicin.
-
Nya bestämmelser om personlig assistans i LSS
Vid årsskiftet trädde nya lagar i kraft som gäller personlig assistans i LSS.
-
Temadag för HHT/Oslers sjukdom
Välkommen att lära dig mer om hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT), även kallad Oslers sjukdom. Den 31 januari bjuder CSD Väst till en temadag om HHT/Oslers sjukdom.
-
Webbinarium och podcast om våld mot barn med funktionsnedsättning
Barn med funktionsnedsättning är ofta mer utsatta och riskerar i högre grad än andra barn att utsättas för våld. Mest sårbara är barn som har psykiska och intellektuella funktionsnedsättningar. Barnen behöver bli sedda, förstådda och få den hjälp de har rätt till.
-
Webbinarium kring Fragilt X-syndromet
Välkomna till en eftermiddag om Fragilt X-syndromet, den 16 december 2022, kl 13.00-16.00. Eftermiddagen kommer att ske digitalt via Teams.
-
Pediatrisk genetik 2023
Välkomna till Pediatrisk genetik 2023, den 18 januari 2023 på Läkarsällskapet i Stockholm.
-
Familjevistelser på Ågrenska 2023
Ågrenska erbjuder en unik mötesplats för familjer med barn och ungdomar som har sällsynta hälsotillstånd/diagnoser. Under vistelserna får familjerna ta del av kunskap från läkare och andra professioner, träffa andra familjer i liknande situation och utbyta erfarenheter.
-
Artikel
Fakta om DSD, tillstånd som påverkar könsutvecklingen
Information till dig som kan möta personer med DSD, tillstånd som påverkar könsutvecklingen.
-
Artikel
Anpassad information om vaccination mot covid-19 för personer med funktionsnedsättning
Det finns information på lättläst svenska, teckentolkad, inläst information samt stöd i form av kommunikationskartor, bilder och symboler.
-
Artikel
Uppdaterad vägledning - Individens behov i centrum
Socialstyrelsens vägledning Individens behov i centrum (IBIC) har uppdaterats och omfattar nu alla personer, oavsett ålder eller funktionsnedsättning, som är i behov av stöd i sitt dagliga liv. utifrån SoL eller LSS.
Dela & skriv ut
Senast uppdaterad
Redaktör
Urszula Arpholm Felix
Granskare
Rula Zain Luqman