Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

Organisation

CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser samt Region Stockholm-Gotland i egenskap av värdregion för NPO sällsynta sjukdomar.

Nationella programområdet (NPO) sällsynta sjukdomar är en del av det nationella systemet för kunskapsstyrning av hälso- och sjukvård. Kunskapsstyrningen leds av Sveriges regioner i samverkan med stöd av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). NPO sällsynta sjukdomar har i uppdrag att belysa kunskapsläget och föreslå åtgärder för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta hälsotillstånd.

I varje sjukvårdsregion har inrättats regionala programområden (RPO) som speglar den nationella NPO organisationen på sjukvårdsregional nivå. Inom varje sjukvårdsregion finns också regionala Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som bland annat arbetar med att stötta expertgrupper och öka samverkan samt kunskapen inom området sällsynta diagnoser. Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan har inrättats under NPO sällsynta sjukdomar.

CSD Karolinska har fått i uppdrag att förbättra förutsättningarna för samverkan och gemensamma insatser för landets CSD verksamheter genom att koordinera arbetet i CSD i samverkan.

Varje sjukvårdsregion har värdskap för några nationella programområden där sjukvårdsregion Stockholm-Gotland är värdregion för NPO sällsynta sjukdomar. Värdskapet medför att Region Stockholm och CSD Karolinska har fått i uppdrag att ansvara för drift och redaktion för hemsidan CSD i samverkan.

Referensgrupp

Till stöd i sitt arbete har den nationella funktionen haft en referensgrupp som utsetts av Socialstyrelsen. Gruppen bidrog med sin sakkunskap inom medicin och samhällets olika funktioner tillsammans med representanter för personer med sällsynta diagnoser och kunna lyfta aktuella frågor.

Referensgruppen leddes av Socialstyrelsen och består av representanter från de sju universitetssjukhusen/ sjukvårdsregionerna, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska, Försäkringskassan, Specialpedagogiska Skolmyndigheten och Sveriges kommuner och regioner, SKR.

Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård, SKR Länk till annan webbplats.

Aktörer

Det finns flera aktörer som jobbar med att underlätta för personer med sällsynt sjukdom i samhället och öka kunskapen om sällsynta diagnoser. Intresseorganisationer jobbar till exempel aktivt med frågan och många samhällsaktörer och myndigheter såsom Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), Försäkringskassan, Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och skolan, Arbetsförmedlingen, Socialtjänsten och hälso- och sjukvård.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg. Större delen av deras verksamhet är riktad till personal, ansvariga och beslutsfattare inom socialtjänst och hälso- och sjukvård.

Socialstyrelsen Länk till annan webbplats.

Sveriges Kommuner och Regioner, SKR

Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) är en arbetsgivar- och intresseorganisation. De är en medlemsorganisation för alla kommuner och regioner (tidigare landsting).

Sveriges Kommuner och Regioner, SKR Länk till annan webbplats.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser Länk till annan webbplats.

Försäkringskassan

Försäkringskassan i Sverige är en statlig myndighet och har sitt uppdrag direkt från regeringen. Försäkringskassan ansvarar för en stor del av socialförsäkringen i Sverige. Man utreder och betalar ut mer än 40 olika bidrag och förmåner. Försäkringskassan har hand om bidrag och ersättningar till barnfamiljer, sjuka och personer med funktionsnedsättning. Försäkringskassans verksamhet granskas av Inspektionen för socialförsäkring, ISF.

Försäkringskassan Länk till annan webbplats.

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, är en statlig myndighet som erbjuder ett samlat stöd i specialpedagogiska frågor. Myndigheten ger råd och stöd i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättningar till personal inom det offentliga skolväsendet och friskolor som står under statlig tillsyn.

Specialpedagogiska skolmyndigheten Länk till annan webbplats.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenska har bland annat i uppdrag av Socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.

Ågrenska Länk till annan webbplats.

Nationella programområdet (NPO) sällsynta sjukdomar är en del av det nationella systemet för kunskapsstyrning av hälso- och sjukvård. Kunskapsstyrningen leds av Sveriges regioner i samverkan med stöd av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). NPO sällsynta sjukdomar har i uppdrag att belysa kunskapsläget och föreslå åtgärder för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Senast uppdaterad

Redaktör

Granskare

Till toppen