Aktuellt
CSD i samverkan publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser.
-
Temadag om CHARGE syndrom
Välkommen till en heldag arrangerad av Svenska arbetsgruppen CHARGE och Centrum för sällsynta diagnoser
Region Stockholm - Gotland.
-
Utbildning om ORPHAkoder
Centrum för sällsynta diagnoser Stockholm-Gotland bjuder in till en utbildning om ORPHAkoder - ett viktigt verktyg för att förbättra registrering och uppföljning av sällsynta diagnoser inom de Europeiska referensnätverken (ERN).Utbildningen riktar sig primärt till ERN-medlemmar och expertteam, men är öppen för alla intresserade.
-
Samordnat medicinskt omhändertagande för vuxna personer med funktionsnedsättning, SMO
Några vårdcentraler inom Regon Stockholm och Region Sörmland har i uppdrag att samordna vården för vuxna personer med omfattande och bestående funktionsnedsättningar. Det kallas Samordnat medicinskt mottagande, SMO.
-
Var i vårdsystemet vårdas patienter med sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar många sjukdomsgrupper som är mycket olika och där patienternas behov varierar. Patienter med sällsynta hälsotillstånd finns inom alla vårdnivåer och involverar många olika samhällsaktörer.
-
Projekt för förbättrad övergång från barn- till vuxensjukvård
Rapport från projekt för förbättrat övergång från barn- till vuxensjukvård för patienter med flerfunktionsnedsättning och/eller syndrom med komplex problematik.
-
Hur kan sällsynt expertläkarkunskap tillgängliggöras över hela Europa?
Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in till en europeisk arbetsgrupp!
-
Nyhetsbrev från Centrum för sällsynta diagnoser Väst
I det här nyhetsbrevet kan du bland annat läsa om barnläkaren Sólveig Óskarsdóttir och hennes viktiga arbete inom 22q11-deletionssyndromet och en sammafattning av insikter från den senaste koordinatorsträffen, där fokus låg på att förbättra transitionsprocesserna mellan barn- och vuxensjukvården.
-
Nyhetsbrev från Centrum för sällsynta diagnoser i Södra sjukvårdsregionen
I nyhetsbreven kommer du att få en inblick i vad som händer kring området sällsynta hälsotillstånd, men även vad CSD Syd arbetar med.
-
Att få en sällsynt diagnos - ny webbsida med information och stöd
CSD Väst har tagit fram en webbsida för information och stöd efter besked om en sällsynt diagnos.
-
Välkomna till en nationell sällsynt föräldragrupp
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situation är du varmt välkommen att anmäla dig. Föräldragruppen är ett tillfälle för dig att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar i liknande situation.
-
Kunskapsstöd om att leva med kognitiva svårigheter i familjen
Nu lanseras ”Förstå familjen” – ett nytt nationellt kunskapsstöd om att möta föräldrar som lever med olika kognitiva svårigheter. Kunskapsstödet riktar sig till professionella som träffar blivande föräldrar under graviditeten samt föräldrar som har barn upp till sex år.
-
Föräldrar måste få veta att Centrum för sällsynta diagnoser finns
När Johan och Hanna möter andra på en sällsynt föräldraträff väcks många tankar och känslor kring hur olika stöd och hjälp de alla fått. Trots att Centrum för sällsynta diagnoser funnits i snart tio år är det få här idag som fick höra talas om dem från början.
-
Nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen ska ta fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och särskilt uppmärksamma de utmaningar och behov som patienter med sällsynta hälsotillstånd möter i kontakt med hälso- och sjukvården.
-
Sällsynta Podden
Varmt välkomna att lyssna till podcasten Sällsynta-Podden.
-
Artikel
Fakta om DSD, tillstånd som påverkar könsutvecklingen
Information till dig som kan möta personer med DSD, tillstånd som påverkar könsutvecklingen.
Dela & skriv ut
Publicerat
Redaktör
Urszula Arpholm Felix
Granskare
Rula Zain Luqman