Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

Modeller, verktyg och informations­material

Här finner du exempel på modeller, verktyg och informationsmaterial som används inom området sällsynta diagnoser och inom andra områden för att underlätta övergångar i livet.

Flera intresseorganisationer har tagit fram informationsmaterial som kan vara ett stöd vid övergångarna grundskola, gymnasiet och högskolestudier.

Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF

13 JULI 2018 I skriften ”Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF” får du bland annat ta del av personliga berättelser, tips på hjälpmedel, elevens checklista och vad som är bra att tänka på i kontakten med skolan

Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF Länk till annan webbplats.

Din rätt i skolan

13 JULI 2018 Som elev har du rätt att få en bra utbildning och att känna dig trygg i skolan. Det har din skola ansvar för. Skolinspektionen och Barn- och elevombudet finns till för att hålla koll på att det fungerar. Ibland kanske du är arg, ledsen eller missnöjd med hur det är i skolan? På den här webbplatsen kan du läsa om några av dina rättigheter i skolan och vad du kan göra.

Skolinspektionen Länk till annan webbplats.

Elevhälsoarbete under utveckling – en antologi

14 MARS 2018 Antologin belyser hur rektor och elevhälsoteam kan arbeta med elevhälsans förändrade uppdrag. Den är skriven av fyra forskare med specialkompetens kring forskningsperspektiv som är betydelsefulla för arbetet med ett nytt förändrat elevhälsoarbete: pedagogik och specialpedagogik, tvärprofessionellt arbete, rektors roll och organiseringsstrukturer. Utöver sin egen forskningserfarenhet tar de sin utgångspunkt i dokumentation från den nätbaserade kursen "Att höja skolans elevhälsokompetens - ett processarbete för likvärdig utbildning", en kurs som Specialpedagogiska skolmyndigheten erbjuder.

Elevhälsoarbete under utveckling – en antologi, SPSM, 2018 Länk till annan webbplats.

Skolpärm

20 NOVEMBER 2016 Informationsmaterial för familjen och skolan i planeringsarbetet när barn med primär immunbrist skall börja i förskola/skola. Innehåller bland annat checklistor och brevmallar.

Informationsmaterial - PIO - Primär immunbristorganisationen, Artikelnr: 201620 Länk till annan webbplats.

Rätt till stöd i skolan

20 NOVEMBER 2015 Informationsmaterial om stöd i skolan av Barncancerfonden.

Rätt till stöd i skolan för elever med cancer Länk till annan webbplats.Råd till mentor och annan personal Länk till annan webbplats.

Råd till rektor Länk till annan webbplats.Råd till vårdnadsinnehavare Länk till annan webbplats.Råd till skolan om sena komplikationer Länk till annan webbplats.

Litteraturlista Länk till annan webbplats.

Att studera med primär immunbrist - för studerande

20 NOVEMBER 2015 Information om gällande lagar och möjligheter till en anpassad studiesituation och ekonomiskt stöd.

Informationsmaterial, Primär immunbristorganisationen, 2016 Länk till annan webbplats.

Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor

20 NOVEMBER 2015 Information till personal vid gymnasier och högskolor om primär immunbrist och om hur studiesituationen påverkas för en student med en primär immunbristsjukdom.

Informationsmaterial, Primär immunbristorganisationen, 2016 Länk till annan webbplats.

Skolestartboka

20 NOVEMBER 2012 Boken är tänkt som ett bidrag för att uppnå en bättre övergång från barnens förskola till skolan för barn som lever med sällsynta diagnoser och funktionshinder. Boken ges ut av Centrum för sällsynta sjukdomar vid Oslo universitet. Centret är ett av flera nationella resurscentrum för sällsynta sjukdomar i Norge.

Bok - Senter for sjeldne diagnoser i Norge, 2012 Länk till annan webbplats.

Att samtala med barn Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården Länk till annan webbplats.

Att understödja övergång från barn till vuxna

25 JANUARI 2018 Växa upp och bli vuxen är en komplex process som innefattar alla aspekter av livet. Funktionsnedsättning är en av de faktorer som kan påverka vuxenblivandet. Syftet med habiliteringsprogrammet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar blir självständiga och delaktiga i samhället utifrån egna möjligheter och val. Programmet beskriver vad habiliteringen erbjuder för att underlätta vuxenblivandet. Målet är att ungdomarna och deras föräldrar är väl förberedda inför övergången till vuxenlivet.

Att understödja övergång från barn till vuxna Länk till annan webbplats.

Att understödja övergången från barn till vuxna, att vara delaktig i sin egen uppväxt

20 NOVEMBER 2011 Växa upp och bli vuxen är en komplex process som innefattar alla aspekter av livet. Funktionsnedsättning är en av de faktorer som kan påverka vuxenblivandet. Syftet med habiliteringsprogrammet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar blir självständiga och delaktiga i samhället utifrån egna möjligheter och val.

Att understödja övergången från barn till vuxna, Att vara delaktig i sin egen uppväxt Länk till annan webbplats.

Barn under 18 år som söker hälso- och sjukvård

3 AUGUSTI 2010 Detta meddelandeblad tar upp frågor i samband med att barn under 18 år söker hälso- och sjukvård. Det kan bland annat gälla information, beslutskompetens och sekretess – var går till exempel gränsen mellan föräldrars ansvar och barns rätt till integritetsskydd?

Barn under 18 år som söker hälso- och sjukvård Länk till annan webbplats.

Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig

10 APRIL 2015 Denna reviderade upplaga av Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig ges en samlad beskrivning av lagstiftning, föreskrifter och andra regler som gäller patientens ställning och rätten till information, delaktighet och kontinuitet.

Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig Länk till annan webbplats.

Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen

20 NOVEMBER 2013 Vägledning i övergångsprocessen från barnsjukvård till vuxensjukvård. Vägledningen är generell och kan appliceras på andra diagnoser än primär immunbrist.

Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen Länk till annan webbplats.

Ge mig vingar som bär- om transitionsprocessen mot vuxenlivet

20 NOVEMBER 2010 Mellan åren 2007 och 2010 bedrev Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU projektet "Ge mig vingar som bär! - om transitionsprocessen mot vuxenlivet" i samarbete med Habiliteringen i Uppsala län, med stöd från Allmänna Arvsfonden. Projektet handlade om hur man kan stödja barn och ungdomar i transitionsprocessen mot vuxenblivandet. Inom projektet har verktyg tagits fram till personal, ungdomar och föräldrar för att underlätta arbetet. Arbetet inom modellen medför ett förändrat förhållningssätt med tydligare fokus på individen, inte på diagnos. Projektet har haft en modell till stöd för unga med funktionsnedsättning framtagen av Bloorview Kids Rehab i Toronto, Kanada

Ge mig vingar som bär- om transitionsprocessen mot vuxenlivet Länk till annan webbplats.

Good 2 Go Transition program, The shared management model

20 NOVEMBER 2006 SickKids, i Toronto Kanada, med syfte att förbereda alla ungdomar med kroniska sjukdomar inför övergången till vuxenvården. Ungdomarna ges möjlighet att få de kunskaper och färdigheter som bedöms vara nödvändiga.

Good 2 Go Transition program, The shared management model Länk till annan webbplats.

Nationellt habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen

20 NOVEMBER 2015

Nationellt habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen Länk till annan webbplats.

Patientens rätt till fast vårdkontakt - verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning

21 OKTOBER 2012 Det här meddelandebladet vägleder vårdgivare och verksamhetschefer i arbetet med fast vårdkontakt. Patienter som har många kontakter i vården kan behöva stöd, till exempel med att förstå sin situation och vad som är viktigt att tänka på. Det kan en fast vårdkontakt hjälpa till med.

Patientens rätt till fast vårdkontakt - verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning Länk till annan webbplats.

Projekt Sällsynt Övergång

20 NOVEMBER 2015 Under 2015 och 2017 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser drivit ett spännande projekt. I projektet har man arbetat med att utveckla och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård.

Projekt Sällsynt Övergång Länk till annan webbplats.

Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar

21 NOVEMBER 2014 Inom landstinget i Södermanlands läns landsting erbjuder fem vårdcentraler utökat stöd för vuxna personer med komplexa funktionsnedsättningar, däribland sällsynta diagnoser. Fokus för vårdcentralerna är att erbjuda personer över 18 år med komplexa funktionsnedsättningar en god vård och göra vården mer tillgänglig med fokus på kontinuitet och kvalitet utifrån individens behov och i ett helhetsperspektiv. Man har också utvecklat ett arbetssätt för övergången från barn- till vuxenvård.

Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar Länk till annan webbplats.

Särskilt omhändertagande av unga vuxna (16-25 år) med kroniskt inflammatoriskt reumatisk sjukdom

20 NOVEMBER 2016 2013 startade en teammottagning på Reumatologen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Verksamheten syftar till att få unga vuxna med kronisk inflammatorisk reumatisk sjukdom att aktivt medverka och bli delaktiga i sin behandling och vård, att fatta beslut kring sin hälsa och grundlägga goda levnadsvanor och att få hjälp med att finna strategier för att hantera och leva med sin sjukdom. Patienterna erbjuds ett individuellt omhändertagande i ett multidiciplinärt team där läkare, kontaktsjuksköterska, kurator, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut ingår. Dietist finns också att tillgå. För att öka medverkan upprättas en individuell hälsoplan för varje patient. Möjlighet till en tät kontakt av såväl läkare som hela eller delar av teamet finns under ett par års tid. Teambesöken avslutas med en konferens där den unge vuxne medverkar. Kontaktsjuksköterskan är lätt att nå via sms eller telefon.

Särskilt omhändertagande av unga vuxna (16-25 år) med kroniskt inflammatoriskt reumatisk sjukdom Länk till annan webbplats.

UMO

20 NOVEMBER 2017 UMO är en webbplats som riktar sig till alla ungdomar mellan 13 och 25 år. UMO drivs av region Stockholm på uppdrag av alla Sveriges regioner. På UMO finns olika slags material, texter och filmer. Texterna på webbplatsen är lättlästa och innehåller information om bland annat kroppen, sex, relationer, självkänsla samt råd om hur man kan söka stöd. Webbplatsen innehåller också en frågor och svar tjänst där ungdomar anonymt kan ställa frågor och kan få svar av olika professioner, till exempel läkare, psykolog, dietist och kurator.

UMO Länk till annan webbplats.

Ung medvirkning og mestring (UMM): Treff meg! och Helt sjef!

20 NOVEMBER 2014 UMM är ett kompetensutvecklingsprogram som är framtaget i Norge. Det syftar till att hjälpa ungdomar och föräldrar att särskilt klara övergången från barn till ungdom och från ungdom till vuxen. Målet är att stärka ungdomarnas kompetens, bidra till förutsägbarhet vid övergång till vuxen ålder samt stödja den unges självbild, social kompetens och förbereda ungdomarna att ta ansvar för sin egen hälsa. Programmet riktar sig till vårdpersonal, föräldrar och ungdomar med funktionsnedsättning.

Ung medvirkning og mestring (UMM): Treff meg! och Helt sjef! Länk till annan webbplats.

Ungdomsvennlig helsevesen

21 NOVEMBER 2013 En broschyr med en samling goda exempel på olika projekt med ungdomar i Norge.

Ungdomsvennlig helsevesen Länk till annan webbplats.

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Senast uppdaterad

Redaktör

Granskare

Till toppen