Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN)
Syftet med SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter, idéer och kunskaper mellan or...
Intresseorganisationer i världen
Här finner du information om några av de arbeten inom området sällsynta diagnoser som sker på global nivå. Det finns många intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga som man kan kontakta.
DiseaseMaps
Diseasemaps är en webbplats med online verktyg för att hitta, dela information och sk...Det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar, NNRD
I Norden finns nätverket The Nordic Network on Rare Diseases (NNRD) med syfte att utv...European Patient Advocacy Groups, ePAGs
För att säkerställa att patientperspektivet tillvaratas i de europeiska referensnätve...EURORDIS
EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer som arbetar för att förb...NGO Committée for Rare Diseases
En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de ick...NORD, National Organisation för Rare Disorder
National Organization for Rare Disorders, NORD är en en patientorganisation för indiv...Rare Barometer
Rare Barometer Voices är ett EURORDIS-initiativ med syfte att sätta fokus på patiente...