Att få en sällsynt diagnos
CSD Väst har tagit fram ett digitalt informationspaket, i form av en webbsida, för alla som söker stöd och kunskap om sällsynta hälsotillstånd, särskilt när en diagnos nyligen är ställd.
Webbsidan är utformad för olika målgrupper: personer som själva har en sällsynt diagnos, deras närstående samt för vårdpersonal. Det finns även en del information om genetisk testning.
Vid positivt provsvar från Klinisk genetik Göteborg medföljer ett informationsblad om webbsidan till inremitterande läkare. Informationen på sidan är till viss del anpassad till Västra Götalandsregionen, men det mesta på sidan kan vara användbart även nationellt.
Du hittar informationspaketet på CSD Västs webbplats.Att få en sällsynt diagnos
Dela & skriv ut
Senast uppdaterad
Redaktör
Urszula Felix
Granskare
Johannan Bruhn