Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

csdsamverkan - Stöd och service

Foto: Therese Berggren, NOC-Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser

Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till invånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.

Rättigheterna innebär i princip inte att man kan tvinga till sig en rättighet. Endast undantagsvis kan man kräva stöd av samhället.

Skyldigheter finns dock för samhällets olika aktörer i förhållande till innevånarna. Dessa skyldigheter regleras i författningar. Det finns också förhållningsregler eller rekommendationer inom vissa områden, till exempel hälso- och sjukvården, som personer som jobbar där har att förhålla sig till.

Det är viktigt för alla innevånare att känna till vad man kan förvänta sig av samhällets olika instanser i form av stöd och hur man går tillväga för att få del av stödet. Det är också viktigt att känna till hur man gör om man inte är nöjd med de bedömning som görs eller beslut som fattas av samhällets aktörer.

I det här avsnittet, under "För dig som lever med en sällsynt diagnos" har vi samlat information om de viktigaste "rättigheter" man har som person med eller närstående till person med sällsynt diagnos i förhållande till olika samhällsaktörer.

Här behandlar vi också viktig information om skyldigheter för dig som jobbar inom hälso- och sjukvård, skola och omsorg.

Du får tips om var du kan läsa mer inom de olika områdena, hänvisningar till författningar och övriga lästips.

Hitta rätt

Under rubriken "Hitta rätt" finner du annan information som kan vara bra att känna till i sammanhanget: Vem som gör vad och kontaktuppgifter till dessa, exempel på samverkan i praktiken och tips på vidare läsning.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.