Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

För dig som arbetar med sällsynta diagnoser - Skolan

Enligt skollagen ska skolan, oavsett huvudman, ta hänsyn till barns och elevers olika behov. Alla barn ska få den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och sin personliga utveckling för att de utifrån sina egna förutsättningar ska kunna utvecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål. Det är alltså skolan som ska anpassas efter barnets eller elevens förutsättningar.

Utöver den ledning och stimulans som alla elever ska få kan vissa elever behöva särskilt stöd för att nå målen. Många barn som har en sällsynt diagnos kan behöva särskilt stöd för att nå målen.

För att kunna uppfylla de krav som ställs på skolan i förhållande till barn och ungdomar som har en sällsynt diagnos och som har behov av särskilt stöd behövs olika kunskaper om sällsynta diagnoser. Det finns mycket information, kunskap och erfarenheter att tillgå och som kan vara till stöd för skolan i dess arbete.

Sällsynta diagnoser är ovanliga, men sammantaget är gruppen med personer som har sällsynta diagnoser stor. Eftersom varje diagnos är ovanlig är kunskapen i samhället om diagnoserna låg, så även i skolans värld. Varje person med sällsynt diagnos är unik och har olika behov av stöd. Ibland kan behovet av stöd vara omfattande och förändras under livet, så också under barn- och ungdomsåren. Det finns kunskap om många diagnoser att inhämta från olika håll som kan vara till stöd i arbetet inom skolan.

Specialpedagogiskt stöd

Det finns specialpedagogiskt stöd att tillgå i arbetet med åtgärdsplan för särskilt stöd till barn och ungdomar som har sällsynta diagnoser.

Ågrenska, som är ett nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser, har lång erfarenhet av att jobba ur ett helhetsperspektiv med familjer som har barn och ungdomar med sällsynta diagnoser. Inom verksamheten finns bland annat specialpedagoger som stöttar familjer och skolans personal i att skapa en så bra skolsituation som möjligt för barn med sällsynta diagnoser. Under varje år anordnas cirka 20 familjevistelser för familjer med barn och ungdomar med sällsynta diagnoser. Det är en vecka per diagnos. Under familjevistelserna tas bland annat de vardagspedagogiska konsekvenser av varje diagnos upp. Familjevistelserna dokumenteras i Ågrenskas Dokumentationer. Dokumentationerna finns att tillgå på Ågrenskas hemsida (sidan öppnas i nytt fönster).

Ågrenska anger följande förutsättningar för att kunna ge en så bra individanpassad skolsituation som möjligt:

  • Skolan behöver ha en bra medicinsk kunskap om den specifika diagnosen
  • Skolan behöver samverka med övriga inblandade aktörer. Samverkan behövs internt mellan olika yrkesgrupper och områden på skolan. Samverkan behövs också med föräldrar, sjukvård inklusive habilitering, elevhälsa, kommunens resursteam och Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM. Genom samverkan inhämtar man olika perspektiv och kompetenser som befruktar varandra och som kan leda till att mål kan sättas och på sikt uppnås.
  • Skolan bör göra en kartläggning av barnets förmågor och begränsningar för att ställa rimliga krav.
  • Skolan bör göra en kartläggning av skolmiljön. Därefter bör man göra de anpassningar som behövs.

Medicinsk information om sällsynta diagnoser

För att stötta elever med en sällsynt diagnos och förstå deras behov behöver skolledare och lärare ha viss kunskap om diagnosen. Medicinsk information om sällsynta diagnoser finns tillgänglig i en mängd

Skola och utbildning

Skolstarten väcker frågor och förväntningar hos de flesta barn och föräldrar. För de som har barn med en sällsynt diagnos är behovet av information och kunskapsspridning ännu större. Det kan handla om att informera det egna barnet, lärare och personal, klasskamrater och andra föräldrar. Att få tillgång till det stöd och resurser som barnet behöver mm.

Lagar och föreskrifter

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.