Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Stöd och service - För dig som lever med en sällsynt diagnos eller är anhörig

Under det här avsnittet finner du som lever med en sällsynt diagnos eller har en anhörig som lever med en sällsynt diagnos, information om vad olika samhällsaktörer har för skyldigheter i förhållande till dig och vad du har möjlighet att förvänta dig i kontakten med samhället.

Om du har några frågor rörande till exempel de ekonomiska stödformer som presenteras rekommenderar vi att du kontakta den myndighet eller förvaltning som tillhandahåller stödet. Kontaktuppgifter finner du under "Relaterad information".

Du finner också hänvisningar till de lagar som reglerar områdena under "Relaterad information".

Ekonomiskt stöd

Att ha ett barn med sällsynt diagnos eller att själv ha en sällsynt diagnos kan innebära att man behöver ekonomiskt stöd för att klara vardagen. Samhället erbjuder en mängd olika stödformer.

Hälso- och sjukvården

I Sverige är målet en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det framgår av hälso- och sjukvårdslagen.

Skolan

Enligt skollagen ska skolan, oavsett huvudman, ta hänsyn till barns och elevers olika behov.

Social omsorg

Sveriges kommuner har huvudansvaret för omsorgen om personer med funktionsnedsättning. Här kan du läsa mer om vad kommunerna har ansvar för inom området.

Stöd till anhöriga

Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp till anhöriga.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.