Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

För dig som lever med en sällsynt diagnos eller är anhörig - Stöd till anhöriga

Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp till anhöriga.

Intresseorganisationer

Det finns många intresseorganisationer som organiserar både personer med sällsynta diagnoser som deras anhöriga. Flera intresseorganisationer har aktiviteter för anhöriga. Finns det inte en svensk intresseorganisation för en diagnos finns ofta internationella organisationer som man kan kontakta.

I länksamling per diagnos kan du hitta intresseorganisationer som organiserar medlemmar inom specifika sällsynta diagnoser eller grupper av sällsynta diagnoser.

Anhörigas riksförbund

Utöver intresseorganisationer som organiserar medlemmar inom det sällsynta området finns Anhörigas Riksförbund är en rikstäckande intresseorganisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för anhöriga oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har.

Anhörigas Riksförbund har bland annat en stödtelefon, Anhöriglinjen, som man kan kontakta för att få råd och stöd som anhörig. Man har också tagit fram en webbaserad handbok som innehåller råd till anhöriga.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Nka arbetar nationellt med anhörigfrågor. På Nka:s webbplats finns information och filmer som tar upp olika perspektiv på frågor om att vara anhörig till en person med funktionsnedsättning. Nka driver också webbplatsen Opratat. Webbplatsen behandlar tankar och känslor som man inte pratar om i familjer som har barn med funktionsnedsättning. Här finns till exempel filmer och berättelser. Berättelserna är exempel på hur man kan prata om saker som är svåra.

Our Normal

Ournormal.org är en kontaktsida öppen för familjer som lever med barn med funktionsvariationer. Tjänsten drivs av den ideella Föreningen Familjevänner med säte i Göteborg (Sverige). Föreningen har startats med syftet att utveckla webbplatsen samt att arbeta för framtagande av fler moderna digitala verktyg för familjer med barn med funktionsvariationer. Föreningen är fristående, partipolitiskt och religiöst obunden.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se