Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga.
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 335 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Riktlinjer och rekommendationer för specialiserad vård, framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från Nationellt kliniskt kunskapsstöd.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Kalender
-
Informationskväll om Systemisk skleros
Denna informationskväll riktar sig till patienter med Systemisk skleros (och liknande tillstånd) och...
-
Familjevistelse - Pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO. Under v...
-
Kurs - Ultrasällsynt syndrom
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller un...
-
Kurs - Pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller un...
Aktuellt
-
Webbinariet - Nationellt vårdprgram 22q11
Målgrupp är vårdgivare i specialistsjukvård, primärvård och habilitering.
-
Dysmeli - Temadag för föräldrar
TEA/Dysmeli-teamet bjuder in till temadag för er föräldrar med föreläsningar och seminarier. Ni får ...
-
Välkommen till en informationskväll om Systemisk skleros
Denna informationskväll riktar sig till patienter med systemisk skleros (och liknande tillstånd) och...
-
Informationsträff om Ågrenska
Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in till en digital informationsträff om Stiftelsen Ågrenska...
-
Föräldrar måste få veta att Centrum för sällsynta diagnoser finns
När Johan och Hanna möter andra på en sällsynt föräldraträff väcks många tankar och känslor kring hu...
-
Välkommen till Regional träff i Stockholm
Välkommen till Regional träff i Stockholm, arrangerad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser region St...