Aktuellt
CSD i samverkan publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser.
-
Nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas, 7/2026
Nyhetsbrev från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd om nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas.
-
Familjeveckor på Ågrenska
Välkommen att ansöka till familjevistelsen. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
-
Sällsynta hälsotillstånd i fokus
Patienter behöver ofta insatser från flera håll vilket ställer höga krav på samordning, även stöd till närstående är viktigt.
-
Välkomna till en temadag om blåsextrofi med fokus på nutid och framtid
Temadagen vänder sig till barn och anhöriga till barn
mellan 0-5 år och anordnas i samverkan mellan Barnurologen och Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset.
-
Nationell strategi för rehabilitering och habilitering 2026–2030
Regeringens strategi syftar till att bidra till att personer får sina behov av rehabilitering och habilitering tillgodosedda samt att vården bedrivs säkert och med god kvalitet.
-
Välkommen till regionala föräldraträffar, ett arrangemang av CSD Syd
Välkommen du som är förälder till ett barn med sällsynt diagnos Har du ett barn under 18 år med en sällsynt diagnos och önskar träffa andra i liknande situation?
-
Nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas, 6/2026
Nyhetsbrev från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd om nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas.
-
Nationellt hälsoprogram för barn och unga - Stöd för övergångar och samverkan
Nu finns ett nationellt hälsoprogram för barn och unga. Det sätter en standard för när och hur ofta vård- och omsorgspersonal bör träffa barn, unga och deras föräldrar, och vad som ska tas upp i dessa möten, (Socialstyrelsen).
-
Varmt välkommen till den nationella föräldragruppen för föräldrar som har barn med ett sällsynt hälsotillstånd
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstödsnätverk (SKA) och Nka står bakom detta initiativ.
-
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har öpnnat en rådgivningstelefon
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en rådgivningstelefon
-
Webbinarium och podcast om våld mot barn med funktionsnedsättning
Barn med funktionsnedsättning är ofta mer utsatta och riskerar i högre grad än andra barn att utsättas för våld. Mest sårbara är barn som har psykiska och intellektuella funktionsnedsättningar. Barnen behöver bli sedda, förstådda och få den hjälp de har rätt till.
-
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030
Regeringen har beslutat om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030. Strategin skapar en gemensam riktning för utvecklingen av vård, stöd och kunskap inom området.
-
"När expertisen gör skillnad" - sammanfattning från den nationella konferensen
För personer med sällsynta hälsotillstånd är vägen till rätt diagnos och behandling ofta komplex. Under den nationella konferensen som arrangerades av Socialstyrelsen och CSD i samverkan i mitten av maj, samlades vårdprofessioner, forskare, patientföreträdare och beslutsfattare för att diskutera hur vården kan bli mer sammanhållen, jämlik och kunskapsbaserad.
-
Välkommen till en nationell sällsynt föräldragrupp -
Hösten 2026
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situation är du varmt välkommen att anmäla dig.
Föräldragruppen är ett tillfälle för dig att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar i liknande situation.
-
Nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas, 5/2026
Nyhetsbrev från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd om nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas.
Dela & skriv ut
Publicerat
Uppdaterat
Redaktör
Urszula Arpholm Felix
Granskare
Rula Zain Luqman