Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
%20Regionala%20intresseorganisationer.webp)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 335 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Riktlinjer och rekommendationer för specialiserad vård, framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från Nationellt kliniskt kunskapsstöd.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Tandvård odontologiska kunskapscenter
Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Kalender
-
Familjevistelse - Ultrasällsynt syndrom 8-18 år
Välkommen att ansökan till familjevistelsen ultrasällsynt syndrom 8-18 år. Under vistelsen får du ta...
-
Kurs - Ultrasällsynt syndrom 8-18 år
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungd...
-
Föräldraträffar "Att känna igen sig i varandra" (Uppsala)
Välkommen till samtal med andra föräldrar vars barn har en sällsynt diagnos.
-
Familjevistelse - Tuberös skleros
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om tuberös skleros. Under vistelsen får du ta del av kuns...
Aktuellt
-
Att få en sällsynt diagnos - ny webbsida med information och stöd
CSD Väst har tagit fram en webbsida för information och stöd efter besked om en sällsynt diagnos.
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
Föräldraträffar för dig som bor i norra delen av Hallands län (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs ...
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
Föräldraträffar för dig som bor i Region Stockholm-Gotland. Vid träffarna får du möjlighet att dela ...
-
Webbinarium - Ersättningar som kan gälla för dig som har barn med funktionsned-sättning
Välkomna till ett webbinarium om Försäkringskassans ersättningar som kan gälla för dig som har barn ...
-
Välkomna till en nationell sällsynt föräldragrupp
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situa...
-
Nationell sällsynt anhörigträff för dig med myndiga barn
Varmt välkommen till den nationella digitala anhöriggruppen för föräldrar och nära anhöriga som har ...