Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
%20Startsida.webp)
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd, Expertteam, ERN, intresseorganisationer och riktlinjer.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Det finns flera kunskaps- och informations-databaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Vårdprogram och riktlinjer för specialiserad vård framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från 1177 för vårdpersonal.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.
%20Regionala%20intresseorganisationer.webp)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Kalendarium
-
Familjevistelse - Kognitiva utmaningar efter barncancer
Välkommen att ansöka till familjevistelse för familjer som har barn med kognitiva utmaningar efter b...
-
Välkomna till en temadag om Blåsextrofi med fokus på nutid och framtid
Temadagen vänder sig till barn och anhöriga till barn
mellan 0 - 5 år och anordnas i samverkan mella...
-
Familjevistelse - Dystrofia myotonika typ 1
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om dystrofia myotonika typ 1. Under vistelsen får ni ta d...
-
Kurs - Dystrofia myotonika, typ 1
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller un...
Aktuellt
-
Välkomna till en temadag om blåsextrofi med fokus på nutid och framtid
Temadagen vänder sig till barn och anhöriga till barn
mellan 0-5 år och anordnas i samverkan mellan ...
-
Nationell strategi för rehabilitering och habilitering 2026–2030
Regeringens strategi syftar till att bidra till att personer får sina behov av rehabilitering och ha...
-
Välkommen till regionala föräldraträffar, ett arrangemang av CSD Syd
Välkommen du som är förälder till ett barn med sällsynt diagnos Har du ett barn under 18 år med en s...
-
Nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas, 6/2026
Nyhetsbrev från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd om nya och reviderade texter i Soci...
-
Nationellt hälsoprogram för barn och unga - Stöd för övergångar och samverkan
Nu finns ett nationellt hälsoprogram för barn och unga. Det sätter en standard för när och hur ofta ...