Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
%20Regionala%20intresseorganisationer.webp)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 335 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Riktlinjer och rekommendationer för specialiserad vård, framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från Nationellt kliniskt kunskapsstöd.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Kalendarium
-
Temadag - Alströms syndrom
Välkommen till en temadag om Alströms syndrom - ökad livskvalité med tidig diagnos och förebyggande ...
-
Familjevistelse - 22q11-deletionssyndromet
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om 22q11-deletionssyndromet. Under vistelsen får du ta de...
-
Föräldraträff – Föräldrar till unga vuxna 18-30 år
11 december 09.30-15.30Träff för föräldrar boende i Göteborg med unga vuxna 18-30 år med utmaningar ...
Aktuellt
-
Endagskonferens –
Sällsynta hälsotillstånd
Välkomna till en dag arrangerad av Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhu...
-
Syskonkvällar - för dig som är mellan 13 och 19 år
Välkommen med intresseanmälan till syskonkvällar på Ågrenska för dig mellan 13 och 19 år. Träffarna ...
-
Syskonkvällar - för dig som är mellan 7 och 12 år
Välkommen med intresseanmälan till syskonkvällar på Ågrenska för dig mellan 7 och 12 år. Träffarna a...
-
Föräldraträffar – var med i en samtalsgrupp
Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? Ågrenska och Centrum för sällsynta diagnoser...