För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.
%20Regionala%20intresseorganisationer.png)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än
300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det finns flera intresseorganisationer som vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Webbplatsen CSD i samverkan fungerar som ett stöd i det kliniska arbetet för verksamheter inom sällsynta diagnoser i landet. Informationen kommer från hälso- och sjukvården, intresseorganisationer och andra samhällsaktörer.
Kalender
-
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos? - Föräldraträffar
-
Cri du chat-syndromet - familjevistelse är inställd!
-
Turners syndrom - familjevistelse
-
Cri du chat-syndromet - utbildningsdagar
-
Spinal muskelatrofi - familjevistelse
-
Spinal muskelatrofi - utbildningsdagar
-
Livslångt lärande för personer med flerfunktionsnedsättning, anhöriga, professionella och beslutsfattare
-
Jouberts syndrom - familjevistelse