För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.
%20Regionala%20intresseorganisationer.png)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser inom det regionala universitetssjukhuset.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än
300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det finns flera intresseorganisationer som vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Webbplatsen CSD i samverkan fungerar som ett stöd i det kliniska arbetet för verksamheter inom sällsynta diagnoser i landet. Informationen kommer från hälso- och sjukvården, intresseorganisationer och andra samhällsaktörer.
Nyheter
-
TSC Läkardag
Världsledande TSC- experten presenterar senaste nytt kring nya uppdaterade rekommendationer, forskni...
-
%20Livets%20mjligheter%202022.png)
Livets möjligheter 2022
Den 24-25 oktober 2022 anordnar Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) konferensen "Livets möjli...
-
Call for abstracts – Livets möjligheter
Välkommen att skicka in abstrakt till konferensen Livets möjligheter! Konferensen anordnas i Stockho...
-
Sällsynta dagen - digital temadag
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser - nätverk Syd bjuder in till en digital temadag
-
Sällsynta dagen - digital teaterföreställning
CSD Mellansverige bjuder in till en digital teaterföreställning "Skuggsyskon".
-
Sällsynta dagen - digital nyinvigning av CSD Väst
Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD) Väst bjuder in till en digital nyinvigning.
-
Sällsynta dagen - webbinarium kring patientnära forskning
Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in till ...
-
Ågrenskas familje- och vuxenvistelser 2022
Möt andra, dela erfarenheter och få kunskap!
-
%20Rare%20Disease%20day.png)
Sällsynta dagen 2022
I slutet av februari uppmärksammas sällsynta diagnoser över hela landet och i hela världen. Här kan ...
Kalender
-
Turners syndrom - vuxenvistelse
-
Sotos syndrom - vuxenvistelse
-
Svårbehandlad epilepsi - familjevistelse
-
Svårbehandlad epilepsi - utbildningsdagar
-
Smith-Magenis syndrom - familjevistelse
-
Smith-Magenis syndrom - utbildningsdagar
-
Epilepsi - vuxenvistelse
-
Kraniofaryngeom - familjevistelse
-
Kraniofaryngeom - utbildningsdagar
-
Ehlers-Danlos syndrom - familjevistelse
-
Ehlers-Danlos syndrom - utbildningsdagar
-
Test of Visual Perceptual Skills (TVPS) 4th ed. - ett test som kartlägger visuell perception - kurs
-
Cri du chat-syndromet - familjevistelse
-
Cri du chat-syndromet - utbildningsdagar
-
Spinal muskelatrofi - familjevistelse
-
Spinal muskelatrofi - utbildningsdagar
-
Livslångt lärande för personer med flerfunktionsnedsättning, anhöriga, professionella och beslutsfattare
-
Jouberts syndrom - familjevistelse
-
Jouberts syndrom - utbildningsdagar
-
Hjärntumör, barn från 13 år - familjevistelse