Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Det pågår en successiv uppdatering av hemsidan.
Nyheter
Press
Kalendarium
-
Sällsynta hälsotillstånd och covid-19
Vad gäller för dig och dina nära som har ett sällsynt hälsotillstånd under covid-19 pandemin?
2020-09-11
-
Stöd och utbildning inom hjälpmedel för personer med funktionsnedsättning
Ny webbutbildning om beslutsstöd för prioriteringar på individnivå
2020-09-08
-
Ågrenska driver Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Håll dig uppdaterad om fler än 300 sällsynta hälsotillstånd och à jour om nya
2020-08-24
-
Föräldraträffar i Sverige
Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos.
2020-06-16
-
App för barn med funktionsnedsättning nu på minoritetsspråk
Följ med på en spännande upptäcktsfärd tillsammans med Undra och besök habiliteringen.
2020-06-09
-
Webbkurs - Introduktion sällsynta diagnoser
Introduktion för dig som möter personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i ditt arbete.
2020-05-21
-
Relese av rapport från International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing
The International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing will release its report, Heritable Human Genome Editing, at a public webinar on Thursday, September 3, 2020 at 10:15 a.m. EDT.
2020-09-03
-
Stöd till dig som vårdar närstående - COVID-19
Socialstyrelsen
2020-05-28
-
Stöd för dig som arbetar med personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism - god basal hygien, COVID-19
Socialstyrelsen
2020-05-28
-
Den europeiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd, ECRD
2020-05-20
-
Förbättrad vård för patienter med sällsynta diagnoser
Vårdgivarguiden
2020-04-22
-
Vanligare med ekonomiskt bistånd bland personer med funktionsnedsättning
Socialstyrelsen
2020-04-21
-
Riskgrupper kopplat till covid-19 - Indentifiering
Sydsvenskan
2020-04-21
-
Victor kan få hjärnskador utan strikt diet
Sydsvenskan
2020-04-15
-
Leukemi (barn och ungdomar som avslutat sin behandling)
2020-09-14 11.00
-
Dystrofia myotonika - Vuxenvistelse
2020-09-22 11.00
-
Dravets syndrom - Familjevistelse
2020-09-28 08.30
-
Sicklecellanemi - utbildningsdagar
2020-09-29 08.30
-
Tuberös skleros - familjevistelse
2020-10-05 11.00
-
Tuberös skleros - utbildningsdagar
2020-10-06 08.30
-
Webbinarium - Precisionsmedicin - vägen till ett bättre liv och lägre
kostnader för vården!?
2020-10-09 09.00
-
Duchennes muskeldystrofi - familjevistelse
2020-10-12 11.00
-
Duchennes muskeldystrofi - utbildningsdagar
2020-10-13 08.30
-
Från barn till vuxen i vård och habilitering - utbildningsdag
2020-10-15 09.00