csdsamverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

JavaScript inaktiverat

Många funktioner på webbplatsen kräver att man har JavaScript aktiverat. Vi kan inte ansvara för användarupplevelsen.

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Lyssna

Covid -19

Stäng meddelande

JavaScript inaktiverat

Många funktioner på webbplatsen kräver att man har JavaScript aktiverat. Vi kan inte ansvara för användarupplevelsen.

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.

CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Expertteam och expertresurser

Respektive CSD arbetar tillsammans med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen.

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Nyheter

Press

Kalendarium

Sällsynta dagen den 28 februari

Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar sällsynta dagen med onlineeventet.
2021-02-26
Uppdaterad vägledning - Individens behov i centrum
Socialstyrelsens vägledning Individens behov i centrum (IBIC) har uppdaterats och omfattar nu alla personer, oavsett ålder eller funktionsnedsättning, som är i behov av stöd i sitt dagliga liv. utifrån SoL eller LSS. Vägledningen underlättar för dig som använder eller ska införa arbetssättet IBIC.
2021-02-23
Statsbidrag till organisationer inom området sällsynta diagnoser
Statsbidraget är till för organisationer som bidrar till att personer med sällsynta diagnoser får en mer patientcentrerad vård. Ansökan ska ha kommit in senast den 23 mars 2021.
2021-02-23
Ny utbildning om rättigheter för personer med funktionsnedsättning
Ny utbildning om FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Utbildningen vänder sig till personal inom funktionshindersomsorgen.
2021-02-23
Webbsändning - Sällsynta dagen 2021

Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götaland, bjuder in vårdgivare, patient och närstående till en webbsänding "Allt om sällsynta diagnoser".
2021-02-15
Temadag om Prader-Willis syndrom hos vuxna

Välkommen att delta i en live-streamad temadag om Prader-Willis syndrom hos vuxna, den 12 mars -21
2021-02-08
Översyn av Socialstyrelsens sammanställning över riskgrupper
Socialstyrelsen får i uppdrag att löpande se över och uppdatera sammanställning över de identifierade grupper som löper störst risk att drabbas av särskild allvarlig sjukdomsutveckling vid insjuknande i covid-19.
2021-01-28
Webbinarium - Sällsynta hälsotillstånd är inte ovanliga

Till dig inom primärvården
Välkommen att delta i lunchwebbinarium den 24 och 25 februari 2021
2021-01-27
Långt kvar innan vården är säker och jämlik för sällsynta diagnoser
Sammanfattning från riksdagsseminarium om sällsynta diagnoser den 20 januari -21
2021-01-26
Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi
Riktlinjerna vänder sig till beslutsfattare och yrkesverksamma inom området.
2021-01-26

Fler nyheter »

”Vi behöver träffas fysiskt, det är det som är vitsen med föreningen"
Riklsförbundet Sällsynta diagnoser
2020-12-07
Who has gone the extra mile for the rare disease community during the COVID-19 pandemic?
2020 has been an unprecedented year full of challenges for us all. The COVID-19 pandemic has highlighted the vulnerability of people living with a rare disease.
2020-09-21
Relese av rapport från International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing
The International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing will release its report, Heritable Human Genome Editing.
2020-09-03
Stöd till dig som vårdar närstående - COVID-19
Socialstyrelsen
2020-05-28
Stöd för dig som arbetar med personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism - god basal hygien, COVID-19
Socialstyrelsen
2020-05-28
Stor och storslagen ECDRT-konferens sammanfattad
2020-05-20
Vanligare med ekonomiskt bistånd bland personer med funktionsnedsättning
Socialstyrelsen
2020-04-21
Enighet i Riksdagen om smittskyddspeng till riskgrupper
CF-bladet
2020-04-09

Press »

Webbsändning - Sällsynta dagen 2021
2021-02-28 00.00
22q11-deletionssyndromet 2021 - familjevistelse
2021-03-01 11.00
22q11-deletionssyndromet - utbildningsdagar
2021-03-02 08.15
CDG-syndrom 2021 - familjevistelse
2021-03-08 11.00
CDG-syndrom - utbildningsdagar
2021-03-09 08.15
Webbinarium - Prader-Willis syndrom hos vuxna
2021-03-12 09.00
Hjärntumör, barn under 13 år - familjevistelse
2021-03-15 12.00
Retts syndrom 2021 - familjevistelse
2021-04-12 11.00
Retts syndrom - utbildningsdagar
2021-04-13 08.15
Sotos syndrom - familjevistelse
2021-04-19 11.00

Kalendarium »