csdsamverkan - csdsamverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

JavaScript inaktiverat

Många funktioner på webbplatsen kräver att man har JavaScript aktiverat. Vi kan inte ansvara för användarupplevelsen.

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

JavaScript inaktiverat

Många funktioner på webbplatsen kräver att man har JavaScript aktiverat. Vi kan inte ansvara för användarupplevelsen.

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.

CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Expertteam och expertresurser

Respektive CSD arbetar tillsammans med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen.

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Nyheter

Press

Kalendarium

Rare Disease Day 28 februari 2021

Rare Disease Day takes place on the last day of February each year
2021-01-20
Nytt i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
2020-12-21
Digital utbildning för sällsynta vardagshjältar är nu tillgänglig för alla

2020-12-16
Distriktssjuksköterskor och barnsjuksköterskor får ordinera vacciner mot covid-19
Bestämmelserna träder i kraft den 1 januari 2021.
2020-12-15
Riksnorm för försörjningsstöd 2021
Regeringen har fattat beslut om riksnormen för försörjningsstöd för 2021.
2020-12-15
X-bunden adrenoleukodystrofi, X-ALD
Det är i nuläget inte aktuellt med screening på nyfödda pojkar för X-ALD.

2020-12-15
Råd för bättre kommunikation - mellan patient och vårdpersonal
God och säker vård förutsätter god kommunikation mellan patient, närstående och vårdpersonal.
2020-12-07
Ny handbok om LSS för barn och unga med funktionsnedsättning
Boken ger juridisk vägledning i arbetet, både för handläggare och utförare av insatser.
2020-12-01
Samverkan kring barn och unga
Skola, hälso- och sjukvård och socialtjänst behöver bli bättre på att samordna sitt stöd till barn och unga.
2020-12-01

Fler nyheter »

”Vi behöver träffas fysiskt, det är det som är vitsen med föreningen"
Riklsförbundet Sällsynta diagnoser
2020-12-07
Who has gone the extra mile for the rare disease community during the COVID-19 pandemic?
2020 has been an unprecedented year full of challenges for us all. The COVID-19 pandemic has highlighted the vulnerability of people living with a rare disease.
2020-09-21
Relese av rapport från International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing
The International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing will release its report, Heritable Human Genome Editing.
2020-09-03
Stöd till dig som vårdar närstående - COVID-19
Socialstyrelsen
2020-05-28
Stöd för dig som arbetar med personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism - god basal hygien, COVID-19
Socialstyrelsen
2020-05-28
Stor och storslagen ECDRT-konferens sammanfattad
2020-05-20
Vanligare med ekonomiskt bistånd bland personer med funktionsnedsättning
Socialstyrelsen
2020-04-21
Enighet i Riksdagen om smittskyddspeng till riskgrupper
CF-bladet
2020-04-09

Sotos syndrom - familjevistelse
2021-01-18 11.00
Sotos syndrom - utbildningsdagar
2021-01-19 08.15
Fenylketonuri, PKU - familjevistelse
2021-01-25 11.00
Fenylketonuri, PKU - utbildningsdagar
2021-01-26 08.15
Adhd och autism i vardagen, del 1 - utbildningsdagar
2021-01-28 18.00
Noonans syndrom - familjevistelse
2021-02-01 11.00
Noonans syndrom - utbildningsdagar
2021-02-02 08.15
Fragilt X-syndromet 2021 - familjevistelse
2021-02-08 11.00
Fragilt X-syndromet - utbildningsdagar
2021-02-09 08.15
Adhd och autism i vardagen, del 2 - utbildningsdagar
2021-02-11 18.00