Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
%20Startsida.webp)
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
%20Regionala%20intresseorganisationer.webp)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd, Expertteam, ERN, intresseorganisationer och riktlinjer.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Vårdprogram och riktlinjer för specialiserad vård framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från 1177 för vårdpersonal.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Kalendarium
-
Syskonkvällar - för dig som är mellan 13 och 19 år
Välkommen med intresseanmälan till syskonkvällar på Ågrenska för dig mellan 13 och 19 år. Träffarna ...
-
Familjevistelse - NCL
19 maj - 23 maj 2025. Välkommen till familjevistelsen om NCL. Under vistelsen får ni ta del av kunsk...
-
Familjevistelse - Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom
2 juni - 5 juni 2025. Välkommen till familjevistelse
Aktuellt
-
Var i vårdsystemet vårdas patienter med sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar många sjukdomsgrupper som är mycket olika och där patienternas beh...
-
Projekt för förbättrad övergång från barn- till vuxensjukvård
Rapport från projekt för förbättrat övergång från barn- till vuxensjukvård för patienter med flerfun...
-
Läkardag om Tuberös Skleros Complex
Välkommen på läkardag om Tuberös Skleros den 2 maj 2025
-
Sällsynta hälsotillstånd inom primärvården
Välkomna till en heldagskonferens arrangerad av Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska institu...