Att få en sällsynt diagnos
CSD Väst har tagit fram ett digitalt informationspaket, i form av en webbsida, för al...
Stöd till anhöriga
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp till anhöriga.
Anhörigstöd på akutmottagningen
Enligt socialtjänstlagen ska kommunerna erbjuda anhörigstöd. Någon motsvarande bestäm...Anhörigas Riksförbund
Anhörigas Riksförbund är en rikstäckande intresseorganisation som arbetar för att för...Diagnosdatabas / Intresseorganisationer
I Socialstyrelsens diagnosdatabas kan du hitta intresseorganisationer som organiserar...Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka
Nka arbetar nationellt med anhörigfrågor. På Nka:s webbplats finns information och fi...Our Normal
Our normal är en kontaktsida öppen för familjer som lever med barn med funktionsvariationer.Ågrenska
Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för ba...
Relaterad information
Intresseorganisationer i Sverige
Anhörigas Riksförbund
Anhörigas Riksförbund är en rikstäckande intresseorganisation som arbetar för att förbättra livsvill...Neuro
Neuro är en riksomfattande intresseorganisation specialiserad på neurologi som är uppbyggd av ett 90...Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB
FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna lev...Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdom, RBU
RBU är en riksomfattande intresseorganisation uppbyggd av ett antal distrikts- och lokalföreningar r...Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser ( s...
Intresseorganisationer i världen
Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN)
Syftet med SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter, idéer och kunskaper mellan organisationerna ...DiseaseMaps
Diseasemaps är en webbplats med online verktyg för att hitta, dela information och skapa kontakt med...Det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar, NNRD
I Norden finns nätverket The Nordic Network on Rare Diseases (NNRD) med syfte att utveckla och stärk...European Patient Advocacy Groups, ePAGs
För att säkerställa att patientperspektivet tillvaratas i de europeiska referensnätverken har den eu...EURORDIS
EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer som arbetar för att förbättra livskvali...NGO Committée for Rare Diseases
En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga orga...NORD, National Organisation för Rare Disorder
National Organization for Rare Disorders, NORD är en en patientorganisation för individer med sällsy...Rare Barometer
Rare Barometer Voices är ett EURORDIS-initiativ med syfte att sätta fokus på patienter med sällsynta...