CSD Stockholm - Gotland

Kontaktinformation

CSD ger vägledning och information kring sällsynta diagnoser, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar.

E-post: sallsyntadiagnoser.karolinska@regionstockholm.se

• Kontaktformulär Länk till annan webbplats.

För kontakt med och egenremiss till Mottagningen Klinisk genetik, Solna se våra sidor på 1177 Länk till annan webbplats.

CSD-ledare

• Rula Zain Luqman, docent, PhD, nationell samordnare för ERN och Orphanet, tf samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan.
  e-post: rula.zain-luqman@regionstockholm.se

Information, utbildning och patientsamverkan

• Charlotte Willfors, psykolog, PhD.
  e-post: charlotte.willfors@regionstockholm.se
• Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare, PhD.
  e-post: charlotta.ingvoldstad-malmgren@regionstockholm.se

Orphanet Sverige

• Terese Bodérus, information scientist
  e-post: terese.boderus@regionstockholm.se

Koordinator

• Malin Sandell Larsson, koordinator
  e-post: malin.sandell-larsson@regionstockholm.se

Vårdstöd

Vägledning och information för patienter, anhöriga och professionen.

• Vårdstöd och frågor kring vardagen Länk till annan webbplats.

Expertteam

Ett expertteam består av ett antal experter från olika kompetensområden som är specialiserade på en diagnos/diagnosgrupp. Det övergripande målet för expertteam är att förbättra omhändertagandet av patienter med sällsynta diagnoser och underlätta för deras närstående. CSD samverkar med de expertteam/expertresurser som finns inom Region Stockholm.

• Regionala Experteam / Expertresurser vid CSD Stockholm-Gotland Länk till annan webbplats.

Presentationer från Temadagar

• Presentationer från tidigare temadagar Länk till annan webbplats.

Nationell högspecialiserad vård

Patienter med sällsynta eller svårbehandlade diagnoser kan behöva vård som kräver särskild medicinsk kompetens och utrustning. För att de ska få tillgång till bästa möjliga vård koncentreras högspecialiserad vård till ett antal vårdgivare i landet.

Här hittar du information om vilka tillstånd Region Stockholm har att bedriva nationell högspecialiserad vård.