CSD Stockholm - Gotland
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Stockholm - Gotland tillhör Stockholms sjukvårdsregion och omfattar Region Stockholm - Gotland.
Kontaktinformation
CSD ger vägledning och information kring sällsynta diagnoser, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar.
För kontakt med och egenremiss till Mottagningen Klinisk genetik, Solna se våra sidor på 1177
Länk till annan webbplats.
CSD-ledare
- Rula Zain Luqman, docent, PhD, nationell samordnare för ERN och Orphanet, tf samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan.
e-post: rula.zain@regionstockholm.se
Information, utbildning och patientsamverkan
- Charlotte Willfors, psykolog, PhD.
e-post: charlotte.willfors@regionstockholm.se - Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare, PhD.
e-post: charlotta.ingvoldstad-malmgren@regionstockholm.se
Orphanet Sverige
- Carolin Wanntorp, information scientist
e-post: carolin.wanntorp@regionstockholm.se - Terese Bodérus, information scientist
e-post: terese.boderus@regionstockholm.se
Koordinator
- Malin Sandell Larsson, koordinator
e-post: malin.sandell-larsson@regionstockholm.se
Vårdstöd
Vägledning och information för patienter, anhöriga och professionen.
Expertteam
Ett expertteam består av ett antal experter från olika kompetensområden som är specialiserade på en diagnos/diagnosgrupp. Det övergripande målet för expertteam är att förbättra omhändertagandet av patienter med sällsynta diagnoser och underlätta för deras närstående. CSD samverkar med de expertteam/expertresurser som finns inom Region Stockholm.
Föräldraträffar
Vill du träffa andra föräldrar i liknande situation? Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), Region Stockholm-Gotland välkomnar dig till våra föräldraträffar.
Vid träffarna får du möjlighet att dela erfarenheter med andra föräldrar i liknande situation. Här är tillfället för dig att ta upp frågor, samtala och reflektera kring vardagslivet tillsammans med andra. Varje grupp består av fem till sex föräldrapar och träffas två gånger, med ungefär 14 dagars mellanrum.
Gruppen träffas två gånger och du eller ni ska ha möjlighet att delta båda gångerna, utan medföljande barn (undantag små bebisar).
Datum
13 och 27 november 2025
Tid
12.30 till 15.30
Kostnad
Träffarna är gratis.
Föräldraträffarna leds av Charlotta Ingvoldstad, genetisk vägledare och Charlotte Willfors, psykolog vid CSD Karolinska. Med på träffarna är även
Eva Forss som är socionom från Habiliteringen för att kunna svara på frågor.
Vid frågor kontakta Centrum för sällsynta diagnosers e-post: sallsyntadiagnoser.karolinska@regionstockholm.se
Presentationer från Temadagar
Dela & skriv ut
Publicerat
Redaktör
Urszula Felix
Granskare
Rula Zain Luqman