CSD Väst

Kontaktinformation

Expertteam

Ett expertteam består av ett antal experter från olika kompetensområden som är specialiserade på en diagnos/diagnosgrupp. Det övergripande målet för expertteam är att förbättra omhändertagandet av patienter med sällsynta diagnoser och underlätta för deras närstående. CSD samverkar med de expertteam/expertresurser som finns inom Region Stockholm.

Temadag Smith-Lemli-Opitz syndrom

Den 2 oktober 2023 anordnar CSD Väst, expertteamen för medfödda metabola sjukdomar och Jenny Mossler Rockströms stiftelse (Stiftelsen JMR) en temadag kring Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLOS).

Om SLOS

Smith-Lemli-Opitz syndrom är en sällsynt medfödd ämnesomsättningssjukdom. Orsaken till SLOS är ett fel i tillverkningen av kolesterol i kroppen. Det finns mer än 200 mutationer som orsakar SLOS.

Målgrupp

Familjer och närstående samt profession och andra intresserade.   

Plats

Lokal Flädern, Östra sjukhuset i Göteborg eller digitalt via länk.
Personer från Stiftelsen JMR kommer att möta upp vid huvudentrén på Östra sjukhuset och visa till lokalen.

Anmälan

Anmälan krävs och görs via Regionkalendern där även mer information samt program finns.

• Anmälan för fysiskt deltagande senast den 25 september Länk till annan webbplats.
• Anmälan för digitalt deltagande senast den 29 september Länk till annan webbplats.

För dem som deltar digitalt kommer länk att skickas ut innan den 2 oktober till den e-postadress som angetts i anmälan (ej via sms).    

Evenemanget är kostnadsfritt och kommer eventuellt att spelas in. 

Kontakt

Stiftelsen JMRs nätverk för SLOS: info@jmr.se (Karin Mossler) 
CSD Väst: csd@vgregion.se (Veronica Hübinette)