Kriterier för expertteam inom Centrum för sällsynta diagnoser

Organisation

• Expertteamet ska ansvara för en sällsynt diagnos eller en grupp av diagnoser.
• Expertteamet ska vara knutet till ett universitetssjukhus.
• Expertteamet ska vara organiserat så att insatserna planeras och utförs utifrån ett helhetsperspektiv och är åldersövergripande.
• Expertteamet ska ha en utsedd, namngiven, ansvarig läkare och koordinator.
• Expertteamet ska bedriva forskning eller samverka med forskare inom sitt område.
• Expertteam ska vara tvärprofessionella och uppgifter om medlemmarna och dess funktioner ska finnas tillgänglig internt för det aktuella teamet och CSD.

Samverkan

• Expertteamet ska samverka med andra expertteam inom det CSD till vilket man är knutet.
• Expertteamet ska samverka med andra expertteam i Sverige som ansvarar för samma diagnos eller diagnosgrupp, även med internationella expertteam när sådana finns.
• Expertteamet ska samarbeta med patienter och patientnätverk samt med andra samhällsaktörer, som exempelvis socialtjänst och försäkringskassa.

Dokumentation/redogörelse

• Expertteamet ska redovisa teamets samtliga medlemmar.
• Expertteamet ska redogöra för hur man beaktar patientperspektivet i sitt arbete.
• Expertteamet ska redogöra för hur teamets arbete bedrivs (processbeskrivningar).
• Expertteamet ska utarbeta och uppdatera riktlinjer och vårdprogram för diagnostik, uppföljning samt behandling. Gäller för aktuell diagnos/diagnosgrupp och både ur ett medicinskt och icke-medicinskt perspektiv.
• Expertteamet ska redogöra för vilka nationella och internationella expertteam man samverkar med.
• Expertteamet ska redogöra för utbildningsinsatser och pågående forskning.
• Expertteamet ska redogöra för teamets kompetensutveckling.
  

Information och kommunikation

• Expertteamet ska beskriva den verksamhet som bedrivs, såväl medicinsk som icke-medicinsk. Beskrivningen synliggörs på respektive CSD:s webbplats.
• Webbplatsen CSD i samverkan länkar till respektive expertteams webbsida.
• Expertteamet ska bidra i arbetet med utbildning av patienter, närstående, professioner inom hälso- och sjukvård samt olika samhällsaktörer.
• Expertteamet ska samverka med Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid framtagande av kvalitetssäkrad information om de sällsynta diagnoser teamet ansvarar för.