Syskonkvällar på Ågrenska
Är du syster eller bror till ett syskon med ett sällsynt hälsotillstånd eller funktio...
Sällsynta liv
Här hittar du inspelade seminarier, intervjuer och poddsändningar med personer som delar med sig av sina erfarenheter.
För att komma i kontakt med andra personer som har erfarenhet av hur det är att leva med en sällsynt diagnos, kan du också kontakta en intresseorganisation.
Inspelade seminarier och filmer
Webbinariet - Nationellt vårdprogram 22q11
Målgrupp är vårdgivare i specialistsjukvård, primärvård och habilitering.Sällsynta dagen 2024
CSD i samverkan uppmärksammade Sällsynta dagen genom digitala lunchföreläsningar unde...Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna
Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna. Dr Christopher Lindberg och koordinator Karin Håk...Patientperspektiv - sällsynta diagnoser
För små grupper med sällsynta diagnoser finns det få eller inga möjligheter att påver...Sällsynta diagnoser - Internationellt, nationellt och regionalt
Ett panelsamtal om hur arbetet med att sprida kunskap om sällsynta diagnoser ser ut i...Sällsynta utmaningar - ett panelsamtal om sällsynta diagnoser
Hur kan det vara att leva med en sällsynt diagnos som vuxen? Vem kan jag vända mig ti...Huntingtons sjukdom
Radu Constantinescu och Agneta Leemann från Huntingtoncentrum på Sahlgrenska Universi...
Podcast
Sällynta podden
Tillsammans med politiker, hälso- och sjukvårdspersonal och myndighetsrepresentanter ...Bli vuxen med IF – Boende och ekonomi
Sharon, 29 år, och Mattias, 35 år, har lindrig intellektuell funktionsnedsättning (IF...Soluret
Torbjörn är författare, skribent och föreläsare. När han var 28 år fick han den livso...Sällsynta hälsotillstånd - Diagnos och sen då?
I det här programmet pratar vi med Yennifer Ehmsen och Cecilia Boij, föräldrar till b...Sällsynta hälsotillstånd - Träffa andra föräldrar
Att vara förälder till ett barn med en diagnos som få känner till kan leda till en kä...Våld mot barn med funktionsnedsättning
Barn med funktionsnedsättning riskerar i högre grad att utsättas för våld än andra ba...Funka olika - livet med funktionsnedsättning
I Funka olika möts gäster med egen diagnos, anhöriga och andra experter. Samtalen tar...Barn med funktionsnedsättningar - Hitta en vardag som funkar för alla
Vem räknas som anhörig till ett barn med funktionsnedsättningar? Hur funkar stödet m...
Intresseorganisationer i Sverige
Anhörigas Riksförbund
Anhörigas Riksförbund är en rikstäckande intresseorganisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för anhöriga oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har.Neuro
Neuro är en riksomfattande intresseorganisation specialiserad på neurologi som är uppbyggd av ett 90-tal länsförbund och lokalföreningar.Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB
FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv.Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdom, RBU
RBU är en riksomfattande intresseorganisation uppbyggd av ett antal distrikts- och lokalföreningar runt om i landet.Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser ( sällsynta hälsotillstånd ), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera ...
Intresseorganisationer i världen
DiseaseMaps
Diseasemaps är en webbplats med online verktyg för att hitta, dela information och skapa kontakt med andra med en sällsynt diagnos.Det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar, NNRD
I Norden finns nätverket The Nordic Network on Rare Diseases (NNRD) med syfte att utveckla och stärka befintliga och nya former av nordiskt samarbete kring sällsynta sjukdomar. Nätverket inrättades av...European Patient Advocacy Groups, ePAGs
För att säkerställa att patientperspektivet tillvaratas i de europeiska referensnätverken har den europeiska samarbetsorganisationen för patientorganisationer, EURORDIS, tagit initiativ till att start...EURORDIS
EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer som arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser i Europa.NGO Committée for Rare Diseases
En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga organisationerna, som verkar inom FN:s sfär.NORD, National Organisation för Rare Disorder
National Organization for Rare Disorders, NORD är en en patientorganisation för individer med sällsynta sjukdomar och deras patientorganisationer. NORD är engagerad i att identifiera, behandla och bot...Rare Barometer
Rare Barometer Voices är ett EURORDIS-initiativ med syfte att sätta fokus på patienter med sällsynta diagnoser och göra deras röster hörda. Rare Barometers enkäter har stor betydelse för att öka kunsk...RareConnect
Genom RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser deras familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen.