Studier, utredningar och uppsatser
Här har vi samlat studier, utredningar, uppsatser och annat material som behandlar övergångar i livet med fokus på sällsynta diagnoser.
Vård vid övergångar inom hälso- och sjukvård
En forskargrupp vid Göteborgs Universitet genomför studier om överföring från barn- till vuxenvård från olika perspektiv. Den övergripande målsättningen är att förbättra och säkra överföringen från barn till vuxenvård. Målgruppen för studierna är unga personer med långvariga sjukdomstillstånd och deras närstående, hälso- och sjukvårdspersonal samt beslutsfattare.
Vård vid övergångar inom hälso- och sjukvård, 2020
Länk till annan webbplats.
Övergång från ung till vuxen för personer med funktionsnedsättning
Rapporten syftar till att generera en översikt av forskning om unga med funktionsnedsättning vid övergången mellan barndom och vuxenliv,
med särskilt fokus på delaktighet och utanför skap i samhällslivet avseende sociala relationer och sysselsättning.
Rapport - en kartläggning av det vetenskapliga kunskapsläget, 2020 Länk till annan webbplats.
Förberedd och sedd
Rapport från Vård- och analys om övergångsprocessen från barn- till vuxenvård.
Sällsynt övergång
Sammanfattning av Centrum för sällsynta diagnoser Sydösts deltagande och reflektioner i projektet "Sällsynt övergång" som letts av Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Mind the gap
Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives
Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives.
Core competencies in adolescent health and development for primary care providers
Transition
En betydelsefull fas i den långtidssjuka ungas vård
Avhandlingen syftar till att fördjupa förståelsen för de långtidssjuka ungas vård. Strävan är att nå en ökad förståelse av transitionsfasen i vården, med fokus på hur de unga upplever vården. Målet är att bygga en tankemodell, en enhetlig teoretisk ram som lyfter fram de ungas röst och ger en ökad förståelse över vad god vård ifrån den ungas synvinkel innebär. Avhandlingen består av en översikt över litteratur kring transitionsbegreppet och en temaintervju med unga patienter angående transitionsfasen. Studiens övergripande frågeställning är 1. Vad är god vård enligt den unga i transition? 2. Hur påverkar transitionsfasen den ungas vård och liv?
Magisteravhandlingen, Åbo Akademi. Anna Tornivuori, 2014 Länk till annan webbplats.
Jag kan, jag vill och jag vågar
En pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan
Syftet med studien var att ta reda på unga vuxna patienters upplevelser av att vara delaktiga och medverka i vård och behandling.
It’s All About Survival
Young Adults’ Transitions within Psychiatric Care from the Perspective of Young Adults, Relatives, and Professionals
I studien redovisas unga vuxnas upplevelser av psykiatrisk vård under övergången till vuxenlivet. Enskilda intervjuer har genomförts med 11 unga vuxna och analyserats enligt Grounded Theory. Analyserna av resultaten visar att stödet är en förutsättning för att övergången till vuxenlivet ska fungera. Genom personliga möten och med en stödjande miljö, kan ungdomar motiveras att fortsätta sin vård och uppmuntras att uttrycka känslor.
Från barnsjukvården till vuxensjukvården
Vägledning för övergångsprocessen
Vägledning i övergångsprocessen från barnsjukvård till vuxensjukvård. Vägledningen är generell och kan appliceras på andra diagnoser än primär immunbrist.
Informationsmaterial, Primär immunbristorganisationen, 2013 Länk till annan webbplats.
Att bli vuxen med en sällsynt diagnos
En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård
I uppsatsen tar författarna reda på hur vården för personer med sällsynta diagnoser är organiserad, särskilt med fokus på perioden i övergången från barnsjukvården, vilka utmaningar som finns och hur man kan hantera dem. Uppsatsen innehåller en litteraturgenomgång av internationella artiklar samt av svenska patientundersökningar och utredningar. Uppsatsen innehåller också en intervjustudie med personer som lever med en sällsynt diagnos, närstående och läkare.
Uppsats - Lunds universitet, Siri Dunér Hennessey och Anna Bromée, 2013 Länk till annan webbplats.
På väg mot det okända
Att övergå från barn- till vuxensjukvård
En studie av litteratur och vetenskapliga artiklar som beskriver hur ungdomar med kronisk sjukdom upplever övergången från barn- till vuxensjukvård.
Studie, Högskolan i Halmstad, Elisabeth Frylestam och Johanna Ilhed, 2012 Länk till annan webbplats.
Betydelsefulla faktorer i överföringsprocessen
Från barn- till vuxensjukvård hos unga med kronisk sjukdom
Överföringsprocessen måste förberedas bättre. Den ska starta tidigt, individualiseras och involvera både patienten och föräldrar. Fokus ska ligga på att stärka ungdomarnas oberoende och att förändra föräldrarollen. Vårdgivarnas främsta uppgift är att bygga broar genom en förbättrad kommunikation och ett ökat samarbete mellan barn- och vuxensjukvård. Vårdgivarna måste känna sig trygga i sin kunskap om patienten när det gäller tidigare sjukhistoria och kunskap om sjukdomen samt bli bättre på ungdomsmedicinska frågor för att bemöta ungdomarna på ett bra sätt.
Making health services adolescent friendly
Making health services adolescent friendly, WHO, 2012 Länk till annan webbplats.
Livskvalitet hos unga vuxna med diagnosen Juvenil Idiopatisk Artrit
Juvenil Idiopatisk Artrit är en reumatisk sjukdom som startar i barn- och ungdomsåren. Litteraturstudien beskriver hur sjukdomen Juvenil Idiopatisk Artrit kan påverka ungdomars och unga vuxnas livskvalitet, samt vilka faktorer som kan påverka denna. Resultatet av 12 inkluderade artiklar visar att alla psykiska, fysiska och sociala aspekterna av livskvalitet påverkades i någon grad av sjukdomen, samt inverkade på varandra. Dessutom är övergången från barn- till vuxenvården en viktig aspekt för sjukvården att ta hänsyn till.
Ungdomar med kronisk sjukdom
Från barnsjukvård till vuxenvård - en litteraturstudie av hur ungdomar upplever övergången
Studien beskriver hur kroniskt sjuka ungdomar upplever övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård. Upplevelsen av övergången för unga med kronisk sjukdom innehåller både positiva och negativa aspekter. Att förlora tryggheten i det gamla är ett orosmoment för de unga medan de längtar och uppskattar självständigheten i det nya ansvaret. Vårdpersonal ska i denna process lindra oron och ge möjligheter till att växa i ansvar.
Studie, Göteborgs universitet. Maria Sjölander och Linda Lundgren, 2010 Länk till annan webbplats.
Tackling Chronic Disease in Europe
Strategies, interventions and challenges
Young Patient Perspective
European Patients Forum, 2008
Under 2008 genomförde European Patients Forum en pilotstudie för att undersöka hur unga patienter med kroniska sjukdomar upplever sina liv och samhället de lever i. Är det skillnad på deras upplevelser och det andra ungdomar upplever? Studien visar att upplevelsen i många avseenden är densamma oavsett man har en sjukdom eller inte. Men det finns skillnader också. Att vara ung och leva med en kronisk sjukdom påverkar det mesta i livet. Samhället upplevs långt ifrån jämlikt och tillgängligt.
Studie. European Patients Forum. 2008 Länk till annan webbplats.
Managing chronic conditions
Experience in eight countries
Managing chronic conditions - Experience in eight countries
Managing chronic conditions, Experience in eight countries, WHO 2008 Länk till annan webbplats.
Dela & skriv ut
Senast uppdaterad
Redaktör
Urszula Felix
Granskare
Rula Zain Luqman