RaraSwed - Information till patienter

Din medverkan är viktig! Klinisk genetik/Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) registrerar uppgifter om patienter i det nationella kvalitetsregistret, RaraSwed.

Huvudsyftet är att uppnå jämlikvård var man än bor i landet. Kvalitets-registren bidrar till ny kunskap om nuläge, omhändertagande och behandling. Ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten.

Kvalitetsregistret RaraSwed kan användas för att uppnå jämlik vård genom att:

  • ta reda på hur omhändertagandet ser ut för personer med sällsynt hälsotillstånd
  • identifiera områden i behov av förbättringsarbete
  • ge goda exempel på områden som fungerar och som kan stå som förebild vid utveckling.

Dina uppgifter är skyddade

  • Dina uppgifter i registret är skyddade enligt lag.
  • Dina uppgifter är anonyma och presenteras aldrig enskilt utan tillsammans i grupp, så att din persondata inte kan identifieras.
  • Din medverkan är frivillig.
  • Om du inte vill delta eller om du vill få dina uppgifter raderade, meddela detta. Se flik nedan ”Önskar ej delta i RaraSwed”.
  • Om du är med eller inte i registret påverkar inte den vård du får.

Tillsammans utvecklar vi vården för framtiden!

De uppgifter som kommer kunna registreras är bland annat personuppgifter, vårdkontakt, diagnos, symtom, kliniska uppgifter, undersökningsresultat från olika utredningar, hjälpmedel och behandling.

Dina registrerade uppgifter får enbart användas till:
  • att utveckla och säkra vårdens kvalitet
  • att ta fram statistik
  • antalsberäkning för klinisk forskning
  • forskning inom hälso- och sjukvården.
Prövning

När uppgifter ur registret behövs för forskningsstudier måste alltid ett godkännande ges av Etikprövningsnämnden (EPN).

Om du inte vill bli registrerad

Om du inte vill delta eller om du vill få dina uppgifter raderade, ber vi dig kontakta oss. Se flik nedan ”Önskar ej delta i RaraSwed”.

Dina uppgifter omfattas av sekretess och behandlas därför på samma sätt som din journal. Endast behörig personal får ta del av dina uppgifter.

Dina registrerade uppgifter skyddas genom kryptering, säker inloggning och genom ett loggsystem. Detta kontrollerar att ingen obehörig tagit del av dina uppgifter.

  • Din medverkan är frivillig och du kan alltid säga nej utan att det påverkar den vård du får.
  • Du har alltid rätt att få veta vilka uppgifter som registrerats.
  • Om dina uppgifter är felaktiga eller saknas kan du få dem rättade.
  • Du kan när som helst begära att dina uppgifter tas bort ur registret.
  • Du kan få information om vid vilken vårdenhet och tidpunkt någon tagit del av dina uppgifter.
  • Du har rätt till skadestånd om dina uppgifter hanteras i strid med Dataskyddsförordningen (GDPR).
  • Du kan begära rättelse om dina uppgifter inte har hanterats enligt Dataskyddsförordningen (GDPR).
  • Du har rätt att kostnadsfritt en gång per år, få veta vilka personuppgifter som har registrerats på dig i kvalitetsregistret, genom att begära ett registerutdrag. En sådan ansökan ska vara skriftlig och undertecknad av dig och skickas till registrets kontaktperson.
Gallring

Dina uppgifter tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården.

Om du inte vill bli registrerad

Om du inte vill delta eller om du vill få dina uppgifter raderade, ber vi dig kontakta oss. Se flik nedan ”Önskar ej delta i RaraSwed”.

Information till patienter om medverkan i nationellt kvalitetsregister RaraSwed , 164.4 kB.

Önskar du inte delta i RaraSwed eller önskar att dina uppgifter tas bort var god använd nedanstående blankett.

Obs! Skriv ut och fyll i blanketten med namn och underskrift innan du skickar den till:

Registerhållare för RaraSwed
Klinisk genetik/Centrum för sällsynta diagnoser
Akutgatan 8
221 85 Lund

Önskar du rättelse eller registerutdrag utav registrerad information i RaraSwed var god använd nedanstående blanketter.

Begäran om rättelse av registrerad information i nationella kvalitetsregistret RaraSwed , 120.9 kB.

Begäran om registerutdrag ur det nationella kvalitetsregistret RaraSwed , 154.9 kB.

Obs! Skriv ut och fyll i blanketten med namn och underskrift innan du skickar den till:

Registerhållare för RaraSwed
Klinisk genetik/Centrum för sällsynta diagnoser
Akutgatan 8
221 85 Lund

Information om RaraSwed
General information about National Quality Registries:

Har du frågor kring ditt deltagande i registret RaraSwed. Klicka nedan på den sjukvårdsregion du tillhör. Uppge ”RaraSwed” och ditt telefonnummer och namn så ringer vi upp. Ange inte personnummer i mejlet.

Var god kontakta din sjukvårdsregion

*Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommuner
**Halmstad, Hylte och Laholms kommuner

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Senast uppdaterad

Redaktör

Dan Hellström

Granskare

Marie Stenmark Askmalm