RaraSwed - Information till vårdgivare
Målet med RaraSwed är att få en nationellt sammanhållen struktur för vård och omhändertagande vid sällsynta diagnoser. RaraSwed ger bland annat uppgifter om antal personer och diagnoser.
Vid genetisk utredning
Patienter som ska göra en genetisk utredning behöver informeras om att deras uppgifter kan komma att registreras i RaraSwed och att de aktivt måste tacka nej om de inte vill delta i registret.
Mer om RaraSwed
RaraSwed kommer att:
- ge en samlad bild om bland annat diagnostik, behandling och omhändertagandet av personer med sällsynta diagnoser i Sverige.
- bidra till utveckling, uppföljning och forskning inom området sällsynta diagnoser.
Övrig information
- RaraSwed är under fortlöpande utveckling och införs stegvis.
- Initialt kommer Centrum för sällsynta diagnoser att stå för inmatning av data till registret RaraSwed.
- Region Skåne är Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för RaraSwed.
Mer om Centralt personuppgiftsansvar (CPUA) | Kvalitetsregister | SKR Länk till annan webbplats.
Registergruppen
Registerhållare och ordförande
- Marie Stenmark Askmalm – Södra Sjukvårdsregionen
Ledamöter
- Magnus Burstedt – Norra sjukvårdsregionen
- Maria Johansson Soller – Stockholms sjukvårdsregion
- Sara Hansson – Sjukvårdsregion Mellansverige
- Christopher Lindberg – Västra sjukvårdsregionen
- Patrik Söderlund – Sydöstra sjukvårdsregionen
- Andreas Puschmann – Södra Sjukvårdsregionen
Material för patientinformation om RaraSwed
- Affisch till väntrum
, 132.3 kB.
- Patientinformation om RaraSwed, folder
, 703.2 kB.
Vid utskrift av folder: Välj skriv ut på båda sidorna och vänd längs kortsidan.
Annan information om kvalitetsregister
Mer information om kvalitetsregister
Länkar
- Kvalitetsregister SKR
Länk till annan webbplats.
- Patientdatalag 2008:355
Länk till annan webbplats.
(se 7 kap Nationella och regionala kvalitetsregister) - Region Skånes Patientinformation
, 38.1 kB.
- 1177 Vårdguiden
Länk till annan webbplats.
Kontaktuppgifter
För mer information eller frågor kring RaraSwed, välkommen att kontakta csd@skane.se
Dela & skriv ut
Senast uppdaterad
Redaktör
Dan Hellström
Granskare
Marie Stenmark Askmalm