RaraSwed - Information till vårdgivare

Målet med RaraSwed är att få en nationellt sammanhållen struktur för vård och omhändertagande vid sällsynta diagnoser. RaraSwed ger bland annat uppgifter om antal personer och diagnoser.

Vid genetisk utredning

Patienter som ska göra en genetisk utredning behöver informeras om att deras uppgifter kan komma att registreras i RaraSwed och att de aktivt måste tacka nej om de inte vill delta i registret.

RaraSwed kommer att:

  • ge en samlad bild om bland annat diagnostik, behandling och omhändertagandet av personer med sällsynta diagnoser i Sverige.
  • bidra till utveckling, uppföljning och forskning inom området sällsynta diagnoser.

Övrig information

  • RaraSwed är under fortlöpande utveckling och införs stegvis.
  • Initialt kommer Centrum för sällsynta diagnoser att stå för inmatning av data till registret RaraSwed.
  • Region Skåne är Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för RaraSwed.

Mer om Centralt personuppgiftsansvar (CPUA) | Kvalitetsregister | SKR Länk till annan webbplats.

Registerhållare och ordförande

  • Marie Stenmark Askmalm – Södra Sjukvårdsregionen

Ledamöter

  • Magnus Burstedt – Norra sjukvårdsregionen
  • Maria Johansson Soller – Stockholms sjukvårdsregion
  • Sara Hansson – Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Christopher Lindberg – Västra sjukvårdsregionen
  • Patrik Söderlund – Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Andreas Puschmann – Södra Sjukvårdsregionen

Annan information om kvalitetsregister

Länkar

Kontaktuppgifter

För mer information eller frågor kring RaraSwed, välkommen att kontakta csd@skane.se

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Senast uppdaterad

Redaktör

Dan Hellström

Granskare

Marie Stenmark Askmalm