RaraSwed - Information till vårdgivare
RaraSwed är ett kvalitetsregister som avser att sammanställa relevant vårdinformation för hela gruppen sällsynta hälsotillstånd.
Målet är att ge en nulägesbeskrivning och dataunderlag vilket skapar förutsättning för utveckling av en nationellt sammanhållen struktur för vård och omhändertagande vid sällsynta hälsotillstånd.
Vid genetisk utredning
Patienter som ska göra en genetisk utredning behöver informeras om att deras uppgifter kan komma att registreras i RaraSwed och att de aktivt måste tacka nej om de inte vill delta i registret.
Mer om RaraSwed
Målet för RaraSwed är att:
- Bidra med underlag för att identifiera utvecklingsområden inom bland annat vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
- Öka samarbetet och samordningen mellan olika aktörer som är involverade i omhändertagandet av personer med sällsynta hälsotillstånd
- Verka för tidig diagnostik
- Förbättra livskvalité för personer med sällsynta hälsotillstånd.
RaraSwed kommer att:
- Ge en samlad bild om bland annat diagnostik, behandling och omhändertagandet av personer med sällsynta diagnoser i Sverige
- Bidra till utveckling, uppföljning och forskning inom området sällsynta diagnoser.
Övrig information
- RaraSwed är under fortlöpande utveckling och införs stegvis
- Initialt kommer Centrum för sällsynta diagnoser att stå för inmatning av data till registret RaraSwed
- Region Skåne är Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för RaraSwed. Läs mer om Centralt personuppgiftsansvar (CPUA)
Länk till annan webbplats., Nationella kvalitetsregister, SKR
- Registermanual
, 1.2 MB., Handbok för att registrera
- Variabellista
, 157.5 kB., Variabellista RaraSwed (2024)
Registergrupp
Registerhållare och ordförande
- Marie Stenmark Askmalm, Södra sjukvårdsregionen
Ledamöter
- Andreas Puschmann, Södra sjukvårdsregionen
- Cecilia Soussi Zander, Sjukvårdsregion Mellansverige
- Helen Drake, Västra sjukvårdsregionen
- Magnus Burstedt, Norra sjukvårdsregionen
- Valtteri Wirta, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
- Patrik Söderlund, Sydöstra sjukvårdsregionen
Adjungerad
- Rula Zain Luqman, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
- Sara Hansson, Sjukvårdsregion Mellansverige
- Katarina Sandgren, Sjukvårdsregion Syd
Patient-/ och närståenderepresentant
- Birgitta Termander, Riksförbundet Sällsynta
- Stephanie Juran, Riksförbundet Sällsynta
Styrgruppen har möjlighet att adjungera personer vid behov av specifik sakkunskap.
Material för patientinformation om RaraSwed
- Affisch till väntrum
, 97.7 kB.
- Patientinformation om RaraSwed, folder
, 230.3 kB.
Vid utskrift av folder: Välj skriv ut på båda sidorna och vänd längs kortsidan.
- Lättläst patientinformation
, 161.7 kB.
- Kort patientinformation
, 109.7 kB.
- Lång patientinformation
, 164.4 kB.
- Mall för vårdgivare, kort information i kallelsen
, 98.9 kB.
Annan information om kvalitetsregister
- Stöd för information till patienter
Länk till annan webbplats., Kvalitetsregister, SKR
- Kvalitetsregister-patientinformation-broschyr
Länk till annan webbplats., Vårdgivare Skåne (skane.se)
Mer information om kvalitetsregister
Nationella kvalitetsregister är en i Sverige väl etablerad metod. Behandlingsresultat kan utvärderas och jämföras på ett standardiserat sätt för ett stort antal patienter. Uppföljning möjliggör förbättringsarbete och forskning som successivt förbättrar vården.
Länkar
- Kvalitetsregister,
Länk till annan webbplats. SKR
- Patientdatalag 2008:355
Länk till annan webbplats.
(se 7 kap Nationella och regionala kvalitetsregister) - Region Skånes Patientinformation
, 38.1 kB.
- 1177 Vårdguiden
Länk till annan webbplats.
Register uttag eller forskning
Region Skåne är via regionstyrelsen centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) för det nationella kvalitetsregister RaraSwed.
Checklista för utlämnande av data från kvalitetsregister:
- Etablera kontakta med styrgruppen för registret genom registerhållaren Marie Stenmark Askmalm eller processledare Dan Hellström för att kontrollera att registret innehåller relevant data för forskningsändamålet samt om det finns motsvarande projekt som pågår.
- Sker datauttaget för ändamålet att bedriva forskning ska en etikprövning skickas in till Etikprövningsmyndigheten.
- En ansökan behöver göras för utlämnande av personuppgifter från Region Skåne informationssystem och kvalitetsregister för forskningsändamål. Länk till blankett finner du nedan.
- Invänta beslut om utlämnande och information om hur utlämnandet konkret kommer att gå till.
För ett fortsättningsprojekt som kräver nya data ska en ny ansökan ske hos etikprövningsnämnd och ett nytt beslut om utlämnande fattas.
Ansökningsblankett
- Högerklicka på ansökningsblanketten (nedan) och välj spara länk på lämplig plats i din dator.
Ansökningsblankett KVB-ansökan för utlämnande av personuppgifterLänk till annan webbplats.
- Spara med filformatet Adobe Acrobat Document.
- Högerklicka på den sparade ansökningsblanketten och välj öppna med Adobe AcrobatReader DC.
- Fyll i blanketten och spara den så att de blå fälten fortfarande är aktiva, detta för att beslutstexten skrivs i samma dokument.
- Skicka ansökan tillsammans med styrkande underlag i ett och samma mejl till e-postadressen: KVB@skane.se. Endast ett *KVB-ärende per mejl hanteras.
*KVB-funktionen (Kvalitetsregister, Vårddatabaser och Beredning)
Vid frågor kring RaraSwed
Var god kontakta din sjukvårdsregion
- Norra sjukvårdsregionen
Norrbottens län, Västerbottens län, Jämtlands län, Västernorrlands län - Sjukvårdsregion Mellansverige
Region Dalarna, Region Gävleborg, Region Sörmland, Region Uppsala, Region Värmland, Region Västmanland och Region Örebro län. - Stockholms sjukvårdsregion
Stockholms län, Gotlands län
- Västra sjukvårdsregionen
Västra Götalands län, Norra Halland* - Sydöstra sjukvårdsregionen
Region Jönköping, Region Kalmar, Region Östergötland - Södrasjukvårdsregion
Region Skåne, Region Blekinge, Region Kronoberg, Södra Halland**
*Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommuner
**Halmstad, Hylte och Laholms kommuner
Dela & skriv ut
Publicerat
Uppdaterat
Redaktör
Urszula Felix
Granskare
Dan Hellström