RaraSwed - Information till vårdgivare

RaraSwed är ett kvalitetsregister som avser att sammanställa relevant vårdinformation för hela gruppen sällsynta hälsotillstånd.

Målet är att ge en nulägesbeskrivning och dataunderlag vilket skapar förutsättning för utveckling av en nationellt sammanhållen struktur för vård och omhändertagande vid sällsynta hälsotillstånd.

Vid genetisk utredning

Patienter som ska göra en genetisk utredning behöver informeras om att deras uppgifter kan komma att registreras i RaraSwed och att de aktivt måste tacka nej om de inte vill delta i registret.

Målet för RaraSwed är att:

  • Bidra med underlag för att identifiera utvecklingsområden inom bland annat vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
  • Öka samarbetet och samordningen mellan olika aktörer som är involverade i omhändertagandet av personer med sällsynta hälsotillstånd
  • Verka för tidig diagnostik
  • Förbättra livskvalité för personer med sällsynta hälsotillstånd.

RaraSwed kommer att:

  • Ge en samlad bild om bland annat diagnostik, behandling och omhändertagandet av personer med sällsynta diagnoser i Sverige
  • Bidra till utveckling, uppföljning och forskning inom området sällsynta diagnoser.

Övrig information

Registerhållare och ordförande

Ledamöter

  • Andreas Puschmann, Södra sjukvårdsregionen
  • Cecilia Soussi Zander, Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Helen Drake, Västra sjukvårdsregionen
  • Magnus Burstedt, Norra sjukvårdsregionen
  • Valtteri Wirta, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Patrik Söderlund, Sydöstra sjukvårdsregionen

Adjungerad

  • Rula Zain Luqman, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Sara Hansson, Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Katarina Sandgren, Sjukvårdsregion Syd

Patient-/ och närståenderepresentant

  • Birgitta Termander, Riksförbundet Sällsynta
  • Stephanie Juran, Riksförbundet Sällsynta

Styrgruppen har möjlighet att adjungera personer vid behov av specifik sakkunskap.

Annan information om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister är en i Sverige väl etablerad metod. Behandlingsresultat kan utvärderas och jämföras på ett standardiserat sätt för ett stort antal patienter. Uppföljning möjliggör förbättringsarbete och forskning som successivt förbättrar vården.

Länkar

Region Skåne är via regionstyrelsen centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) för det nationella kvalitetsregister RaraSwed.

Checklista för utlämnande av data från kvalitetsregister:

  • Etablera kontakta med styrgruppen för registret genom registerhållaren Marie Stenmark Askmalm eller processledare Dan Hellström för att kontrollera att registret innehåller relevant data för forskningsändamålet samt om det finns motsvarande projekt som pågår.
  • Sker datauttaget för ändamålet att bedriva forskning ska en etikprövning skickas in till Etikprövningsmyndigheten.
  • En ansökan behöver göras för utlämnande av personuppgifter från Region Skåne informationssystem och kvalitetsregister för forskningsändamål. Länk till blankett finner du nedan.
  • Invänta beslut om utlämnande och information om hur utlämnandet konkret kommer att gå till.

För ett fortsättningsprojekt som kräver nya data ska en ny ansökan ske hos etikprövningsnämnd och ett nytt beslut om utlämnande fattas.

Ansökningsblankett

  • Högerklicka på ansökningsblanketten (nedan) och välj spara länk på lämplig plats i din dator.
    Ansökningsblankett KVB-ansökan för utlämnande av personuppgifter Länk till annan webbplats.
  • Spara med filformatet Adobe Acrobat Document.
  • Högerklicka på den sparade ansökningsblanketten och välj öppna med Adobe AcrobatReader DC.
  • Fyll i blanketten och spara den så att de blå fälten fortfarande är aktiva, detta för att beslutstexten skrivs i samma dokument.
  • Skicka ansökan tillsammans med styrkande underlag i ett och samma mejl till e-postadressen: KVB@skane.se. Endast ett *KVB-ärende per mejl hanteras.

*KVB-funktionen (Kvalitetsregister, Vårddatabaser och Beredning)

Var god kontakta din sjukvårdsregion

*Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommuner
**Halmstad, Hylte och Laholms kommuner

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Publicerat

Uppdaterat

Redaktör

Urszula Felix

Granskare

Dan Hellström