RaraSwed - Information till vårdgivare

Målet för RaraSwed är att:

• Bidra med underlag för att identifiera utvecklingsområden inom bland annat vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
• Öka samarbetet och samordningen mellan olika aktörer som är involverade i omhändertagandet av personer med sällsynta hälsotillstånd
• Verka för tidig diagnostik
• Förbättra livskvalité för personer med sällsynta hälsotillstånd.

RaraSwed kommer att:

• Ge en samlad bild om bland annat diagnostik, behandling och omhändertagandet av personer med sällsynta diagnoser i Sverige
• Bidra till utveckling, uppföljning och forskning inom området sällsynta diagnoser.
  

Övrig information

• RaraSwed är under fortlöpande utveckling och införs stegvis
• Initialt kommer Centrum för sällsynta diagnoser att stå för inmatning av data till registret RaraSwed
• Region Skåne är Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för RaraSwed.
  Läs mer om Centralt personuppgiftsansvar (CPUA) Länk till annan webbplats., Nationella kvalitetsregister, SKR
• Registermanual , 901.3 kB., Handbok för att registrera
• Variabellista , 199.8 kB., Variabellista RaraSwed (2023)

Registerhållare och ordförande

• Marie Stenmark Askmalm, Södra sjukvårdsregionen

Ledamöter

• Magnus Burstedt, Norra sjukvårdsregionen
• Valtteri Wirta, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
• Sara Hansson, Sjukvårdsregion Mellansverige
  
• Helen Drake, Västra sjukvårdsregionen
• Patrik Söderlund, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Andreas Puschmann, Södra sjukvårdsregionen

Adjungerad

• Cecilia Soussi Zander, Sjukvårdsregion Mellansverige
• Rula Luqman Zain, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

Styrgruppen har möjlighet att adjungera personer vid behov av specifik sakkunskap.

• Affisch till väntrum , 97.7 kB.
• Patientinformation om RaraSwed, folder , 230.3 kB.
  Vid utskrift av folder: Välj skriv ut på båda sidorna och vänd längs kortsidan.

• Kort patientinformation , 109.7 kB.
  
• Lång patientinformation , 164.4 kB.
• Mall för vårdgivare, kort information i kallelsen , 98.9 kB.

Annan information om kvalitetsregister

• Stöd för information till patienter Länk till annan webbplats., Kvalitetsregister, SKR
• Kvalitetsregister-patientinformation-broschyr Länk till annan webbplats., Vårdgivare Skåne (skane.se)

Nationella kvalitetsregister är en i Sverige väl etablerad metod. Behandlingsresultat kan utvärderas och jämföras på ett standardiserat sätt för ett stort antal patienter. Uppföljning möjliggör förbättringsarbete och forskning som successivt förbättrar vården.

Länkar

• Kvalitetsregister, Länk till annan webbplats. SKR
• Patientdatalag 2008:355 Länk till annan webbplats.
  (se 7 kap Nationella och regionala kvalitetsregister)
• Region Skånes Patientinformation , 38.1 kB.
• 1177 Vårdguiden Länk till annan webbplats.

Var god kontakta din sjukvårdsregion

• Norra sjukvårdsregionen
  Norrbottens län, Västerbottens län, Jämtlands län, Västernorrlands län
• Sjukvårdsregion Mellansverige
  Region Dalarna, Region Gävleborg, Region Sörmland, Region Uppsala, Region Värmland, Region Västmanland och Region Örebro län.
• Stockholms sjukvårdsregion
  Stockholms län, Gotlands län

• Västra sjukvårdsregionen
  Västra Götalands län, Norra Halland*
• Sydöstra sjukvårdsregionen
  Region Jönköping, Region Kalmar, Region Östergötland
• Södrasjukvårdsregion
  Region Skåne, Region Blekinge, Region Kronoberg, Södra Halland**

*Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommuner
**Halmstad, Hylte och Laholms kommuner